Proyecto COMDIDOWN: cómo influye la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down en la decisión
Una investigación analiza cómo la comunicación del diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down puede influir en la experiencia de las familias, la percepción de la discapacidad y la toma de decisiones. Recibir un diagnóstico prenatal o postnatal de síndrome de Down no es únicamente un acto médico. La manera en que se comunica […]
Atención médica sin barreras
Madrid, 10 febrero – La Fundación Pequeños Pasos ha concedido dos becas de atención médica integral destinadas a facilitar el acceso a la consulta especializada de la Fundación Jérôme Lejeune a personas y familias que atraviesan situaciones de especial dificultad económica. Las becas han sido concedidas a Isaac Reyes, paciente pediátrico de 3 años con trastorno del […]
La Fundación Jérôme Lejeune se incorpora al Red de la OMS para la equidad en salud de las personas con discapacidad
La Fundación Jérôme Lejeune ha sido admitida como miembro de la “World Health Organization Disability Health Equity Network” la red impulsada por la Organización Mundial de la Salud para promover la equidad en salud de las personas con discapacidad a nivel global. Este hito supone un paso relevante en el compromiso de la Fundación con […]
Proyecto Colibrí: dos hermanos gemelos para un proyecto inédito
En 2018, los médicos del Instituto Jérôme Lejeune observaron el nacimiento de dos hermanos gemelos monocigóticos, con un patrimonio genético idéntico, salvo por un detalle fundamental: uno de ellos es portador de trisomía 21 y el otro no. Esta situación excepcional dio lugar al lanzamiento del proyecto COLIBRI, cuyo objetivo es comprender el impacto de […]
Concierto solidario para celebrar los 10 años de la Fundación Jérôme Lejeune en España
Con motivo del 10º aniversario de la Fundación Jérôme Lejeune en España, celebramos un Concierto Solidario en la Basílica Pontificia de San Miguel el sábado 13 de diciembre en el corazón de Madrid. Un encuentro pensado para conmemorar una década de trabajo al servicio de las personas con discapacidad intelectual de origen genético y de sus […]
Alianza por el bienestar de las personas con síndrome 5p- o “maullido de gato”, alteración genética descrita por Jérôme Lejeune
La Fundación Jérôme Lejeune España y la Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p- (ADAIS) hemos firmado un Convenio Marco de Colaboración con el objetivo de unir esfuerzos en favor de las personas con discapacidad intelectual de origen genético y sus familias. El acuerdo, firmado en Madrid el 5 de diciembre de 2025, refuerza […]
Diez años cuidando, investigando y defendiendo: una década de la Fundación Jérôme Lejeune en España
Hace diez años, el 2 de diciembre de 2015, comenzamos en España un camino que hoy se ha convertido en una comunidad viva: familias, profesionales, investigadores y defensores reunidos por una misma misión —cuidar, investigar y defender a las personas con discapacidad intelectual de origen genético y a sus familias. Una década cuidando, investigando y […]
Un verano con rutina y diversión para niños con discapacidad intelectual
El verano es una época de descanso, sol y nuevas experiencias. Pero también puede suponer un cambio importante en la rutina diaria de los niños, especialmente para aquellos con discapacidad intelectual, que suelen beneficiarse de cierta estructura. Desde la Fundación Jérôme Lejeune queremos compartir algunas ideas y consejos para que las vacaciones sean un tiempo […]
✨ “A Natasha la llevo en el alma”
Testimonio de Johan, madre de Natasha, una joven con síndrome 5p- “Mi hija Natasha era especial desde que nació. No solo por su diagnóstico, sino por la luz que traía con ella.” Con voz serena pero firme, Johan comparte su historia. Es la historia de una madre que cruzó el Atlántico movida por el amor, […]
💙 Rayder, una historia de amor incondicional — Día Mundial del Autismo
“Rayder es lo más valioso que ha llegado a mi vida. Por él haría lo que fuera para que esté siempre bien y a salvo.” — Yeimy, madre de Rayder, 7 años, con autismo En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, desde la Fundación Jérôme Lejeune queremos dar voz a quienes viven el […]