Testimonio de Johan, madre de Natasha, una joven con síndrome 5p-
“Mi hija Natasha era especial desde que nació. No solo por su diagnóstico, sino por la luz que traía con ella.”
Con voz serena pero firme, Johan comparte su historia. Es la historia de una madre que cruzó el Atlántico movida por el amor, en busca de una vida mejor para sus hijos. Natasha, su hija mayor, tenía 25 años y el síndrome 5p-, que fue descubierto por el profesor Jérôme Lejeune en 1963, también conocido como “síndrome del maullido de gato”. Junto a ella y su hijo pequeño, Johan dejó atrás Venezuela, su tierra, su hogar, y se embarcó en una nueva etapa en Madrid.
“Nosotros vinimos buscando atención médica para Natasha. En Venezuela no podíamos seguir. Yo sabía que aquí encontraría médicos que podían ayudarla, y también quería darle una mejor vida a mi otro hijo.”
El camino no fue fácil. Llegaron con lo puesto, sin conocer a nadie, en medio de un país desconocido.
“Fue duro, pero teníamos esperanza. La necesidad de ayudar a Natasha nos daba fuerzas para todo.”
Fueron acogidos en un Centro de Emergencia Temporal en Vallecas, donde empezaron a rehacer su día a día con el apoyo de trabajadores sociales y voluntarios. Allí conocieron la asociación ADAIS 5p-, que les ayudó a contactar con la Fundación Jérôme Lejeune.
“Cuando supe que había una Fundación que conocía a fondo el síndrome de Natasha y que además nos ofrecía una beca médica… fue un alivio inmenso. Sentí que no estábamos solos.”
Gracias a la Fundación, Natasha fue vista por médicos especializados en genética, neurología y atención integral. Johan recuerda esa consulta con emoción:
“Nos escucharon con atención, me explicaron su diagnóstico con palabras claras, me ayudaron a entender cosas que durante años habían sido un misterio para mí. Por primera vez me sentí acompañada también como madre.”
Natasha, aunque no hablaba, tenía su propio lenguaje. Le encantaba la música, los gestos de cariño, las rutinas simples. Johan la describe como “una niña en alma, con una sabiduría silenciosa que conmovía”.
“Tenía una risa que contagiaba, unos ojos que te hablaban sin palabras. Cuando se emocionaba, se movía como bailando. Era amor puro. Me enseñó a mirar la vida con otros ojos.”
Pero cuando por fin parecía que todo iba a mejorar, Natasha falleció de forma repentina. Fue un golpe devastador para la familia.
“Se me rompió el corazón. No me lo esperaba. Y, sin embargo, incluso en ese momento tan duro, sentí que la Fundación estuvo ahí. Me llamaron, me acompañaron, me ayudaron con todo. No me dejaron sola ni un momento.”
Johan continúa hoy en España con su hijo pequeño. Cada día lucha por construir un futuro mejor, con el recuerdo de Natasha guiándola.
“Ella me dio una misión. Ahora entiendo que no solo vine por ella, sino también por mí, por mi hijo, por todas las familias que necesitan ser vistas, escuchadas, respetadas.”
Con este testimonio, Johan desea tender la mano a otras madres que puedan sentirse solas:
“No tengan miedo. Busquen ayuda. Luchen por sus hijos. Hay lugares como esta Fundación que no miran el diagnóstico, sino el corazón. Yo no cambiaría a Natasha por nada. Me hizo mejor madre. Mejor mujer.”
🕊️ Nota final
Desde la Fundación Jérôme Lejeune agradecemos profundamente a Johan su generosidad al compartir su historia. Su testimonio es un recordatorio de que toda vida, incluso en su fragilidad, tiene un valor incalculable.
“Cada uno de nosotros es una persona humana desde la concepción hasta la muerte natural. Los derechos de la persona son inalienables desde el principio.”
— Prof. Jérôme Lejeune
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Porque la comprensión empieza por escuchar.
Porque la dignidad de cada persona merece ser protegida y cuidada.
Porque acompañar es amar.
