Con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, la Fundación Jérôme Lejeune aboga por una mejor comunicación del diagnóstico del Síndrome de Down.
La Cátedra de Bioética Jérôme Lejeune, en colaboración con la Fundación Garrigou, Down España y Down Madrid, desarrolla un proyecto de investigación sobre el modo en que se comunica el diagnóstico prenatal de síndrome de Down a las madres gestantes, desde la perspectiva de los profesionales sanitarios.
El proyecto sigue una investigación llevada a cabo en España en 2004 por los Dres. Bryan Skotko y Ricardo Canal en la que se constató que las madres de niños con síndrome de Down no estaban satisfechas con la manera en la que los profesionales sanitarios comunican el diagnóstico.
Como explica la Dra. Teresa Vargas Aldecoa, profesora universitaria e investigadora asociada a la Cátedra de Bioética “Jérôme Lejeune”, responsable de esta investigación, “la inadecuada comunicación del diagnóstico dificulta en ocasiones la aceptación del hijo con discapacidad”
En general, las madres no están satisfechas con la manera en la que los profesionales sanitarios comunican el diagnóstico de síndrome de Down, como se recoge en los testimonios de estos padres. Es un hecho constatado por los neurocientíficos que los padres recuerdan de manera exacta e inmune al olvido la forma en la que se les comunicó la Primera Noticia, por el fuerte impacto que ello supuso. Si bien algunas madres manifiestan su agradecimiento por el trato recibido por su médico, muchos otros padres, como se puede ver en el video, se sintieron presionados para realizarse tanto las pruebas de confirmación como para abortar. Además los médicos recalcaron los aspectos negativos de las personas con síndrome de Down olvidando resaltar los aspectos positivos que, sin duda, también tienen estos niños.
En definitiva, los padres reclaman que la comunicación del diagnóstico sea equilibrada, sensible y empática, dando siempre la enhorabuena, y no el pésame, por el embarazo o nacimiento de su hijo con síndrome de Down. Y este cambio en la actuación de los profesionales demandado por los padres requiere un conocimiento profundo sobre lo que es la discapacidad intelectual y, en este caso, el síndrome de Down. La convivencia y la cercanía con estas personas nos permite tener una visión más objetiva, equilibrada y justa de sus capacidades, algo que nunca podrán mostrarnos las técnicas de diagnóstico prenatal.
Vídeos para concienciar
En la misma línea, con motivo de la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down, la Fundación Jérôme Lejeune lanzó dos vídeos con el objetivo de llamar la atención de la sociedad sobre el drama que supone una comunicación inadecuada del diagnóstico del síndrome durante el embarazo.
El vídeo central de la campaña alerta de que diagnóstico nunca debería ser una sentencia de muerte. Puede verse aquí: https://youtu.be/D1mw1Y09qbE
El segundo de los vídeos, bajo el título de “Querido Doctor”, es una producción de la ONG americana Nothing Down, y en él diversas familias recuerdan el momento en el que se les comunicó el diagnóstico del síndrome de Down de su hijo. Puede verse aquí: https://youtu.be/6Ft2D6U1Rug
Finalmente, en una entrevista concedida a La Contra TV el director de la Fundación Jérôme Lejeune en España denuncia las altas tasas de aborto de personas a quienes se detecta un síndrome de Down durante el embarazo de sus madres, sometidas en ocasiones a presiones enormes para que los aborten. Si quiere ver la entrevista completa, puede hacerlo aquí: https://youtu.be/_yZBvjcT-7
