En el marco del Día Mundial del síndrome de Down
Madrid, 21 de marzo de 2023.- La Fundación Jérôme Lejeune, que tiene como propósito cuidar de forma integral y con base científica a personas con discapacidad intelectual de origen genético, inaugura oficialmente hoy en Madrid el primer Instituto Médico especializado para este tipo de pacientes en España. La consejera de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid, Concepción Dancausa, ha presidido el acto en compañía de Jean-Marie Le Méné, presidente de la Fundación Jérôme Lejeune en Francia y de la presidenta de la Fundación en España, la Dra. Mónica López Barahona. La inauguración ha contado con la presencia del consejero de Sanidad, Enrique Ruiz Escudero, y de diversas asociaciones e instituciones como la Fundación Álvaro Entrecanales o el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid.
La consejera de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid, Concepción Dancausa, ha agradecido la “extraordinaria labor” que realiza la Fundación y ha destacado que la apertura de este centro, “dedicado a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual de origen genético, atenderlas desde antes de su nacimiento y en todas las etapas de su vida, a ellos y a sus familias, supone un importantísimo hito para la región”.
Por su parte Enrique Ruiz Escudero, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, ha felicitado a la Fundación Jérôme Lejeune por su “magnífica labor” en este nuevo centro. “La experiencia y profesionalidad de la Fundación y su Instituto, son el mejor aval de una atención sanitaria de calidad. Y estoy seguro de que se va a complementar a la perfección con los recursos con los que disponemos en la región”, ha explicado.
En este sentido, Ruiz Escudero ha recordado que el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) cuenta con dos unidades especializadas y multidisciplinares de atención al paciente adulto con Síndrome de Down, ubicadas en los hospitales de La Princesa y La Paz. La primera funciona desde 2005 y atiende a más de 1.000 pacientes al año, mientras que la ubicada en La Paz se creó en el año 2022. Por su parte, la población infantil con Síndrome de Down también cuenta con unidades específicas como la del Hospital Niño Jesús, que atiende unas 1.500 consultas al año y lleva en funcionamiento 26 años.
Adicionalmente, D. Manuel Martínez-Sellés, Presidente del ICOMEM organismo con el que la Fundacion ha firmado un convenio explica: “estamos encantados con este acuerdo por el cual hemos cedido en arrendamiento nuestro local situado en la Calle Esparteros a la Fundación Jérôme Lejeune España. De esta manera, rentabilizamos esta finca cerrada y en desuso desde 2010 y la dotamos de utilidad para el bien social”
Para finalizar, la Dra. Mónica Barahona, presidenta de la Fundación Jérôme Lejeune en España, agradecía “a la Comunidad de Madrid aquí representada; a nuestros mecenas, como la Fundación Álvaro Entrecanales; al Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid, que tanto nos ha apoyado; a los colaboradores y voluntuarios por todo su apoyo; y especialmente a las familias y pacientes que desde hace años nos reclamaban la apertura de este instituto médico y que nos han dado el empujón final para ponerlo en marcha”.
Sobre el Instituto Médico Jérôme Lejeune en Madrid
Ubicado en la céntrica calle de Esparteros 11, cuenta con más de 600 m2 y nace con el reto a largo plazo de atender 4.000 consultas al año. Además de la atención médica, el centro dispone de un espacio de formación y divulgación y ha proyectado para el futuro la puesta en marcha de un biobanco. El objetivo es que médicos, personal sanitario, familias, cuidadores y los propios pacientes tengan un espacio formativo en el que profesionales especialistas impartan conocimientos sobre temas importantes que los afectan.
Su reto a largo plazo es tener 4.000 consultas al año. En España se estima que hay 35.000 personas con trisomía 21 (síndrome de Down), aunque en registros oficiales únicamente constan 16.500, a las que se añaden otras discapacidades menos conocidas, de las que hay registradas en torno a 250 tipologías, como Maullido del gato, Williams, X- Frágil, Phelan-McDermit, S. Kabuki o Smith Magenis.
El Instituto Médico en Madrid replica el trabajo del Instituto de la Fundación en París, que abrió sus puertas en 1998 y por el que han pasado ya más de 12.000 personas. Es el primer centro europeo especializado en el tratamiento integral de pacientes con discapacidad intelectual de origen genético, con una filosofía única heredada del Dr. Lejeune, el médico que puede ser considerado padre de la genética moderna. Está basada en: tiempo de dedicación a los pacientes, atención global durante toda su vida (una historia clínica única garantiza la continuidad de la información de cada paciente independientemente del profesional que le trate: pediatra, médico de familia o geriatra) y la relación entre la observación clínica y la investigación.
Sobre la Fundación Jérôme Lejeune: el primer financiador en Europa de la investigación de la discapacidad intelectual de origen genético
La Fundación inició su labor en Francia en 1995 tras el fallecimiento del Dr. Jérôme Lejeune, considerado el padre de la genética moderna por descubrir, en 1958, la causa genética de la trisomía 21(síndrome de Down). Director de investigación del Centre Nacional de Investigaciones Científicas francés (CNRS), primer titular de la cátedra de genética en la Facultad de Medicina de París y jefe del servicio de la misma especialidad en el hospital Necker-Enfants Malades, dedicó su vida a cuidar y tratar a personas con discapacidad intelectual de origen genético, a la par que seguía investigando para comprender y buscar cómo mejorar su calidad de vida.
El propósito de la Fundación es: cuidar de forma integral y con base científica a personas con discapacidad intelectual de origen genético. Para ello trabajan en tres misiones: promover la investigación, generar una atención médica especializada y defender la dignidad humana. Entre 4 y 5 millones de euros anuales dedicados a la investigación, un biobanco en París con más de 20.000 muestras y 4 centros médicos – París donde han pasado más de 12.000 pacientes, Nantes (Francia), Córdoba (Argentina) y ahora el de Madrid, además de una filial en Estados Unidos, son sus cifras clave.
En 2008, la Fundación Lejeune crea la Cátedra Internacional de Bioética “Jérôme Lejeune” de la mano la Dra. Mónica López Barahona como titular. Esta Cátedra ha desarrollado iniciativas de formación y la edición de obras de divulgación científica en el ámbito de la Bioética como manuales universitarios, ensayos y obras de divulgación para jóvenes.
La Fundación aterriza en España en 2015. En ese año se integra dentro de la Fundación en España la Cátedra Internacional de Bioética. Ha destinado más de 2,5 millones de euros a promover la investigación clínica y básica en España. En el ámbito de la formación destaca el Máster Universitario en Bioética, que desarrolla en colaboración con la Universidad Francisco de Vitoria, de Madrid.
