Ginebra / Bruselas, marzo de 2026.
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, la Fundación Jérôme Lejeune ha participado en varios encuentros internacionales celebrados en la sede de Naciones Unidas en Ginebra y en el Parlamento Europeo en Bruselas, en un año especialmente significativo por el 20º aniversario de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Estos encuentros reunieron a representantes institucionales, expertos y self-advocates con trisomía 21 con un objetivo común: avanzar hacia una inclusión real de las personas con síndrome de Down, poniendo el foco en una de sus principales barreras invisibles: la soledad, tema central del Día Mundial en 2026.
Un contexto clave: 20 años de la Convención de la ONU
Durante el encuentro en Naciones Unidas, Marion Dinand, responsable de plaidoyer internacional de la Fundación Jérôme Lejeune, subrayó la relevancia de este aniversario como un momento de reflexión:
“El tercer cromosoma puede, a veces, hacer que las personas con síndrome de Down se sientan apartadas. Pueden caer en la soledad.”
Dinand recordó que el Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD) lleva años alertando sobre prácticas preocupantes: estereotipos negativos, falta de apoyos adecuados a las familias o enfoques estigmatizantes en el momento del diagnóstico.
“El trabajo del CRPD necesita el apoyo de la sociedad civil.”
Una campaña proyectada en la ONU: no imaginar el futuro sin ellos
En este contexto, la Fundación Jérôme Lejeune presentó su nueva campaña internacional, que fue proyectada durante el encuentro en Naciones Unidas.
“El vídeo comienza con un cumpleaños. Porque los cumpleaños son momentos en los que nos detenemos a decir a las personas que queremos que las queremos y que son importantes para nosotros.”
Una lógica que conecta directamente con el sentido del 21 de marzo:
“Algo parecido al Día Mundial del Síndrome de Down, cuando nos tomamos el tiempo para decir a las personas con síndrome de Down que son importantes para la sociedad.”
El mensaje central es claro: un futuro en el que las personas con síndrome de Down no sean víctimas de la soledad ni de políticas discriminatorias.
“Tus seres queridos no pueden imaginar su vida sin ti. No dejemos que la humanidad imagine su futuro sin ellos”.
La soledad: una barrera real en Europa
El Día Mundial del Síndrome de Down 2026 pone el foco en una realidad muchas veces invisible: la soledad.
Bajo el lema internacional #TogetherAgainstLoneliness, se invita a mirar de frente una experiencia que, en el caso de las personas con discapacidad intelectual, es más frecuente y más profunda. No se trata solo de estar solo, sino de no sentirse parte, de no tener vínculos significativos o espacios donde ser reconocido. Porque la soledad no es solo una emoción: es una barrera real para la inclusión, con impacto en el bienestar, la salud y la participación en la vida social.
La presidenta del Parlamento Europeo, Roberta Metsola estuvo presente recalcando la necesidad de avanzar hacia una inclusión real, visible y cotidiana.
También en este contexto internacional, José Gutiérrez Caballero, vicepresidente de la European Down Syndrome Association (EDSA) y director de programas en DOWN ESPAÑA, presentó los resultados de una encuesta internacional sobre soledad no deseada, realizada a cerca de 1.900 familias y 673 personas con síndrome de Down de 24 países europeos.
Los datos son contundentes: la soledad sigue siendo una de las principales barreras para la inclusión. El estudio identifica tres momentos especialmente críticos:
- el diagnóstico,
- la primera infancia,
- y la etapa escolar.
Más allá de los datos, Gutiérrez subrayó:
“No basta con crear servicios e instituciones para que las personas con síndrome de Down se sientan incluidas en la sociedad. La clave es la vida en comunidad y la participación activa. La inclusión no es estar en la comunidad. Es pertenecer a ella”.
Cuando la voz es propia: Foucauld y Jérôme
Uno de los momentos más significativos de estos encuentros fue la intervención de Foucauld y Jérôme, self-advocates formados por la Fundación Jérôme Lejeune, quienes tomaron la palabra en primera persona en espacios institucionales de máximo nivel.
Su intervención, junto a la de Jérôme días después en el Parlamento Europeo, evidenció que no hay mejores defensores de las personas con trisomía 21 que ellas mismas.
Foucauld intervino el 19 de marzo en la sede de Naciones Unidas con un mensaje directo:
“El mundo sería menos bello sin nosotros. Por eso hoy os invito a todos a aceptarnos tal y como somos”.
Desde Bruselas, Jérôme compartió un testimonio profundamente humano en el Parlamento Europeo en un encuentro organizado por EU for trisomy 21:
“Me llamo Jérôme. Tengo 19 años. Trabajo en París y estudio restauración”.
Su discurso combinó experiencia personal y reivindicación social:
“Tenemos que aceptar la diferencia de quienes tienen una discapacidad. Todos somos diferentes. ¡Está bien ser diferente!”
“¿Cuál es una buena forma de luchar contra la soledad? Tener un trabajo.”
También lanzó mensajes claros a distintos actores sociales:
“A las familias: no tengáis miedo.”
“A la sociedad: no os burléis de las personas con discapacidad.”
“A los políticos: queremos un mundo que nos incluya.”
Y concluyó con una llamada que resume el espíritu del encuentro:
“Tenemos que construir el futuro con personas con síndrome de Down”.
La Fundación Jérôme Lejeune en Francia ha sido una de las primeras instituciones en impulsar el self-advocacy, acompañando a jóvenes como Foucauld y Jérôme en su formación para que puedan tomar la palabra en su propio nombre y participar activamente en la vida social y política.
De la inclusión teórica a la inclusión real
El encuentro no se quedó en el plano discursivo. Ese mismo día, personas con discapacidad intelectual se incorporaron a los cafés del Parlamento Europeo para demostrar que son capaces de trabajar, fomentar su contratación y mostrar que la convivencia laboral es posible. Un gesto concreto que refleja un cambio de enfoque: pasar de la inclusión declarada a la inclusión vivida,
Una cuestión de mirada… y de futuro
Más allá de los avances normativos, el encuentro dejó una idea de fondo: la inclusión no es solo una cuestión de derechos, sino de mirada. De si la sociedad integra o aparta. De si realmente cuenta con todos. Porque el mensaje es claro; tal como Jean-Marie Le Méné, presidente de la Fundación Jérôme Lejeune, recordó en la sede de las Naciones Unidas:
“Cada persona con trisomía 21 aporta a la sociedad una riqueza insustituible. El papel de la bioética es proteger estas vidas frente a amenazas eugenésicas muy reales. No imaginemos nuestro futuro sin ellos”.
Sobre la Fundación Jérôme Lejeune
La Fundación Jérôme Lejeune es el principal financiador privado de la investigación sobre trisomía 21 en el mundo.
Al servicio de las personas con discapacidad intelectual de origen genético y sus familias, desarrolla tres misiones fundamentales:
- Cuidar, apoyando la consulta médica del Instituto Jérôme Lejeune.
- Investigar, impulsando tratamientos que mejoren la calidad de vida y la autonomía de los pacientes.
- Defender, promoviendo la dignidad y el valor de toda vida humana.
Presente en cuatro países, está reconocida de utilidad pública desde 1996 y cuenta con estatus ECOSOC ante Naciones Unidas.
