Un día de familias para las familias con hijos con discapacidad intelectual de origen genético
El sábado 26 de septiembre cambiamos las consultas por mesas compartidas, baile, juegos, pinturas, piezas de LEGO, música y algún que otro micrófono de karaoke.
La Finca de Villanueva acogió el II Encuentro de Familias del Instituto Médico Jérôme Lejeune, una jornada pensada, sencillamente, para estar juntos. Para encontrarnos fuera de la consulta, conocernos un poco más y seguir construyendo esa comunidad que nace alrededor de cada persona y cada familia a la que acompañamos.
Porque cuidar también es esto: reunirnos, escucharnos y compartir juntos.
A lo largo del día participaron familias de personas con síndrome de Down, trastorno del espectro autista (TEA), trisomía 18 o síndrome de Edwards, trisomía 13 o síndrome de Patau y otras condiciones de origen genético.
Algunas llegaban por primera vez; otras ya son caras muy queridas de estos encuentros. Teresa, Luz, Aitana, Marieta y tantas otras familias volvieron a compartir una jornada que poco a poco va convirtiéndose en una cita muy especial para todos.
Hubo tiempo para todo: para comer juntos y alargar la sobremesa, para pintar y construir con LEGO, para jugar, bailar, cantar en el karaoke y, sobre todo, para que las familias pudieran hablar con otras familias que conocen de cerca muchas de sus preguntas, preocupaciones y alegrías.
Y entre juego y juego surgen conversaciones que probablemente no cabrían en una consulta médica.
Encontrarnos también forma parte del cuidado
Junto a las familias estuvo también el equipo de la Fundación y del Instituto Médico. La Dra. Pilar García, pediatra y directora médica, la médico de familia la Dra. Rosa Guajardo-Fajardo, Marta Lenzano, nuestra trabajadora social, y otros profesionales que acompañan habitualmente a las familias pudieron compartir con ellas esta vez sin batas, despachos ni horarios de consulta.
Porque nuestro trabajo no consiste únicamente en atender una necesidad médica. Queremos conocer a cada persona, acompañar a su familia y generar una red en la que puedan sentirse acogidos y comprendidos.
“Cuando un niño se siente seguro, puede ser él mismo. 💙 Ayer, Aitana estuvo libre, feliz y disfrutando porque se sentía como en casa, rodeada de personas que la cuidan y nos acompañan. Cuando hay profesionales que conocen a tu hijo y entienden sus necesidades, toda la familia puede respirar y disfrutar. Gracias a todo el equipo de la Fundación Lejeune por cuidarnos y hacernos sentir seguros.”
Es difícil resumir mejor lo que buscamos con estos encuentros: que cada familia se sienta acompañada, comprendida y en casa.
Una comunidad de familias que sigue creciendo
Este segundo Encuentro de Familias tuvo además un significado especial al celebrarse en el año del centenario del nacimiento de Jérôme Lejeune, cuya manera de comprender la medicina continúa inspirando nuestro trabajo: una medicina que pone siempre a la persona en el centro.
Al terminar quedaron dibujos, construcciones de LEGO, canciones —con mayor o menor afinación—, muchas fotografías y algún que otro abrazo de despedida.
Pero, sobre todo, quedaron nuevas conversaciones, familias que ahora se conocen y vínculos que continúan más allá de ese sábado.
Así vivimos el II Encuentro de familias
Gracias a todas las familias que vinisteis, a las que repetís año tras año y a las que os sumasteis por primera vez. Gracias también a todo el equipo que hizo posible este día.
Seguimos cuidando, acompañando y creando comunidad.
Y ya tenemos ganas de volver a encontrarnos.
