La directora general del Foro Español de Pacientes, Raquel Sánchez Sanz, y la subdirectora, Beatriz Dueñas Pérez, visitaron la Fundación para conocer su modelo de atención especializada y explorar nuevas vías de colaboración.
La Fundación Jérôme Lejeune España recibió recientemente la visita de Raquel Sánchez Sanz, directora general del Foro Español de Pacientes (FEP), y de Beatriz Dueñas Pérez, subdirectora de la entidad.
Durante el encuentro, ambas representantes pudieron conocer de cerca la misión y las principales líneas de actuación de la Fundación Jérôme Lejeune, centradas en la atención médica especializada, la investigación y la defensa de la dignidad de las personas con discapacidad intelectual de origen genético y de sus familias.
La visita permitió compartir experiencias, identificar necesidades comunes y comenzar a explorar posibles vías de colaboración orientadas a mejorar la atención, la información y la calidad de vida de los pacientes.
La voz de los pacientes en el sistema sanitario
El Foro Español de Pacientes es una organización independiente, de ámbito nacional y sin ánimo de lucro, fundada en 2004 y declarada de utilidad pública. Actúa como una organización paraguas del movimiento asociativo de pacientes y trabaja para defender sus derechos, promover su participación y trasladar sus necesidades a las administraciones públicas, las instituciones sanitarias y el conjunto de la sociedad.
Actualmente, el FEP integra a más de 80 organizaciones de pacientes y representa a más de 3.000 asociaciones, consolidándose como un interlocutor de referencia en cuestiones relacionadas con la salud, la atención sanitaria y la participación de los pacientes.
Un modelo médico especializado y centrado en cada persona
Durante su visita, Raquel Sánchez y Beatriz Dueñas conocieron el modelo de atención integral e interdisciplinar desarrollado por el Instituto Médico Jérôme Lejeune de Madrid, el primer centro en España especializado íntegramente en el bienestar de las personas con discapacidad intelectual de origen genético.
Este modelo busca ofrecer un seguimiento médico personalizado durante las distintas etapas de la vida, teniendo en cuenta tanto las necesidades clínicas específicas de cada alteración genética como la realidad personal y familiar de cada paciente.
La atención médica se complementa con el impulso de la investigación biomédica, la formación de profesionales sanitarios y el acompañamiento a las familias, tres ámbitos esenciales para avanzar hacia una medicina cada vez más especializada, preventiva y centrada en la persona.
Conectar el conocimiento médico con la experiencia de los pacientes
La posible colaboración entre la Fundación Jérôme Lejeune y el Foro Español de Pacientes representa una oportunidad para conectar dos ámbitos complementarios.
Por un lado, el conocimiento médico y científico especializado de la Fundación en el campo de la discapacidad intelectual de origen genético. Por otro, la experiencia del FEP en la representación de los pacientes, la defensa de sus derechos y la identificación de necesidades compartidas dentro del sistema sanitario.
Esta colaboración podría favorecer el desarrollo de iniciativas de información y formación para pacientes y familias, la sensibilización sobre las necesidades sanitarias de las personas con discapacidad intelectual, el intercambio de conocimiento y la promoción de una participación más activa de los pacientes en las decisiones que afectan a su salud.
También permitiría dar mayor visibilidad a alteraciones genéticas poco frecuentes y contribuir a que las necesidades específicas de estas personas y sus familias sean tenidas en cuenta en los espacios sanitarios, sociales e institucionales.
Trabajar en red para llegar mejor a cada paciente
Desde la Fundación Jérôme Lejeune creemos que la colaboración entre profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones y organizaciones de pacientes es fundamental para ofrecer respuestas más completas y humanas.
La visita del Foro Español de Pacientes abre una nueva posibilidad de trabajo conjunto basada en una convicción compartida: escuchar a los pacientes y a sus familias es imprescindible para mejorar la atención sanitaria.
Porque trabajar en red nos permite ampliar nuestro alcance, compartir conocimiento y avanzar hacia una medicina más humana, inclusiva y centrada en cada persona.
