La Fundación Jérôme Lejeune España y la Cátedra Internacional de Bioética Jérôme Lejeune colaboran en un estudio dirigido a obstetras, ginecólogos, especialistas en medicina materno-fetal y matronas de todo el mundo.
La forma en la que se comunica una situación de alto riesgo o un diagnóstico prenatal de trisomía 21 puede dejar una huella profunda en la experiencia de una familia. Las palabras empleadas, la información facilitada, los recursos disponibles y el acompañamiento ofrecido pueden influir en la forma en que los padres comprenden el diagnóstico y afrontan su proceso de toma de decisiones.
Con el objetivo de conocer mejor cómo se desarrolla este proceso en distintos países y contextos sanitarios, un equipo internacional de investigadores ha puesto en marcha la encuesta “Global Survey on obstetricians’ perceptions of counselling and decision-making in pregnancies with high risk or confirmed trisomy 21″.
El estudio está dirigido a obstetras, ginecólogos, especialistas en medicina materno-fetal y matronas que atienden a mujeres durante el embarazo. Su participación permitirá conocer de primera mano las prácticas actuales de asesoramiento y comunicación ante una situación de alto riesgo o un diagnóstico confirmado de trisomía 21.
Objetivo de la investigación
El objetivo principal es analizar cómo los profesionales sanitarios comunican el diagnóstico prenatal de síndrome de Down y qué información y recursos ponen a disposición de las familias.
La investigación también pretende conocer:
- El uso de las distintas pruebas de cribado y diagnóstico prenatal.
- La forma en que se comunican los resultados a las madres y sus familias.
- Los recursos sanitarios, psicológicos y asociativos que se ofrecen.
- La formación que han recibido los profesionales para abordar estas conversaciones.
- Las diferencias existentes entre países y sistemas sanitarios.
- La percepción de los profesionales sobre la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias.
El estudio parte de la constatación de que la comunicación del diagnóstico prenatal puede condicionar la experiencia emocional de los padres, su vínculo con el hijo y las decisiones que adopten durante el embarazo. Al mismo tiempo, existe todavía poca literatura internacional que permita conocer de forma comparada cómo se produce este proceso y con qué recursos cuentan los equipos de obstetricia.
La investigación no busca juzgar las decisiones clínicas, sino comprender mejor la atención prenatal y promover prácticas que combinen rigor médico, información completa, empatía y respeto. El estudio presta especial atención a si las familias reciben datos equilibrados sobre el pronóstico y la calidad de vida, acceso a redes de apoyo y tiempo suficiente para reflexionar.
Un equipo internacional y multidisciplinar
El proyecto reúne a investigadores y profesionales de instituciones sanitarias, académicas y científicas de España, Estados Unidos e Italia. Entre ellos se encuentran (por orden alfabético):
- Brian Skotko (Department of Paediatrics Division of Medical Genetics, Massachusetts General Hospital & Department of Pediatrics, Harvard Medical School, Boston, MA, USA)
- Elena Postigo (International Chair of Bioethics, Jérôme Lejeune Foundation, Madrid, Spain)
- Felipe Garrido (Department of Pediatrics. Clínica Universidad de Navarra, Madrid, Spain)
- Giacomo Cavallaro (Fondazione IRCCS ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, NICU, Milan, Italy)
- Juan Luis González-Caballero (Department of Statistics. Universidad de Cádiz, Cádiz, Spain)
- Laura Muñoz (Department of Obstetrics. Clínica Universidad de Navarra Madrid, Madrid, Spain)
- Luis Chiva (Department of Obstetrics. Clínica Universidad de Madrid, Madrid, Spain)
- Pilar García (Medical Institute. Jerome Lejeune Foundation, Madrid, Spain)
- Rebeca Sendra (Department of Obstetrics. Clínica Universidad de Madrid, Madrid, Spain)
- Robin Lynn Treptow (Department of Psychology, Divine Mercy University, VA, USA)
- Teresa Perucho (Department of Genetics. Clínica Universidad de Navarra, Madrid, Spain)
- Teresa Vargas (Research associate at the Jérôme Lejeune International Chair in Bioethics. Universidad Villanueva, Madrid, Spain)
La Fundación Jérôme Lejeune España y la Cátedra Internacional de Bioética Jérôme Lejeune colaboran en esta investigación, que ha sido aprobada por el Comité de Ética de la Investigación de la Universidad de Navarra, con el código 2026.050.
Una encuesta internacional
La encuesta es internacional, voluntaria y completamente anónima. No se recopila la dirección IP de los participantes y responderla requiere aproximadamente 7 minutos o menos.
La participación de profesionales de distintos países es fundamental para ampliar la muestra y analizar las diferencias en la atención prenatal según las características sociales, económicas y sanitarias de cada contexto.
También se anima a quienes participen a compartir la encuesta con otros profesionales de su entorno.
Para cualquier pregunta o comentario sobre el estudio, puede escribirse a:
