La sede de la Fundación Jérôme Lejeune España acogió uno de los talleres del Together for Inclusion Youth Exchange, un encuentro europeo de liderazgo y self-advocacy dirigido a jóvenes con síndrome de Down.
Esta iniciativa, celebrada en Madrid del 5 al 10 de julio, reunió a jóvenes self-advocates procedentes de distintos países de Europa para formarse, compartir experiencias y fortalecer su voz como defensores de sus propios derechos. Tras trabajar durante la semana sobre dignidad humana, comunicación, educación, trabajo, vida independiente, ciudadanía activa y participación política, el taller sobre salud cerró el recorrido formativo con un mensaje central: “mi vida es valiosa”.
La sesión tuvo lugar en la sede de la Fundación Jérôme Lejeune España, y contó con la participación de la Universidad Rey Juan Carlos, el equipo francés T’CAP 21, la Fondation Jérôme Lejeune y la Fundación Jérôme Lejeune España.
Por parte de la Fondation Jérôme Lejeune participaron los jóvenes self-advocates con trisomía 21 Jérôme, Foucault y François, acompañados por sus mentoras Quitterie, Marine y Violaine. Por parte de la Fundación Jérôme Lejeune España intervinieron Sofía y la Dra. Pilar García, directora médica y pediatra del Instituto Médico Lejeune..
Comprender la trisomía 21 para hablar de salud e inclusión
Durante el taller, los participantes hablaron sobre qué significa el síndrome de Down, aprendieron más sobre los cromosomas y reflexionaron sobre el valor que las personas con síndrome de Down aportan a la sociedad.
El taller comenzó con la explicación de Sofía, quien presentó de forma sencilla y accesible qué es la trisomía 21 desde el punto de vista biológico. A través de esta intervención, los jóvenes pudieron comprender mejor qué significa tener tres copias del cromosoma 21 y cómo esta realidad genética forma parte de su propia historia personal.
La explicación se realizó en español, con traducción al inglés por parte de la Dra. Pilar García, y posteriormente fue traducida por cada equipo a su propio idioma, permitiendo que todos los participantes pudieran seguir el contenido y participar activamente.
Sofía también presentó la figura del profesor Jérôme Lejeune, descubridor, junto con su equipo de investigación, de la causa genética de la trisomía 21 y referente en la defensa de la dignidad de cada persona.
Un taller práctico de genética
Después de comprender la trisomía 21 a nivel biológico, los participantes realizaron una dinámica práctica de cariotipos. Con un mapa visual de los 23 pares de cromosomas, pudieron identificar qué sucede en el par 21 en las personas con síndrome de Down.
De esta forma, la genética se convirtió en una experiencia sencilla, visual y participativa. Los jóvenes no solo escucharon una explicación teórica, sino que pudieron ver, tocar y comprender mejor qué significa la trisomía 21.
La jornada incluyó también un descanso activo, en el que todos compartieron un momento de alegría y convivencia bailando la Macarena.
Conocer para comprender, comprender para acoger
La sesión continuó con distintas dinámicas y ejercicios de role playing centrados en una idea clave: muchas veces rechazamos aquello que no conocemos, pero cuando lo comprendemos, podemos aceptarlo, acogerlo e integrarlo.
A través del juego, los participantes experimentaron cómo cambia la mirada cuando una realidad deja de ser desconocida. Esta reflexión se aplicó después a la trisomía 21, invitando a superar prejuicios y a reconocer el valor único de cada persona.
Uno de los momentos más significativos fue la intervención de François, joven self-advocate con trisomía 21, que compartió un discurso en defensa de su condición, de sus derechos y de la importancia de que las personas con síndrome de Down puedan hablar en primera persona.
Su testimonio recordó uno de los mensajes centrales del encuentro: las personas con discapacidad intelectual no deben ser solo objeto de conversación, sino protagonistas activos de la conversación.
Un recorrido por la consulta médica Lejeune: cuidar para capacitar
Además del taller, los participantes pudieron conocer de cerca la consulta médica de la Fundación Jérôme Lejeune España, un espacio pensado para acompañar de forma especializada a personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético a lo largo de todas las etapas de su vida.
La Dra. Pilar García, directora médico y pediatra de la Fundación, y Esther, secretaria médico y auxiliar de enfermería, guiaron a los jóvenes y a los equipos participantes por las distintas áreas de la consulta.
Durante el recorrido, visitaron los espacios de pediatría y atención a adultos, así como las diferentes especialidades médicas. La Dra. Pilar y Esther les mostraron algunos de los aparatos y recursos que se utilizan en consulta, explicando de forma didáctica cómo se cuida la salud de cada paciente desde una mirada integral.
El recorrido permitió mostrar que la atención médica de la Fundación no se limita a una revisión puntual, sino que busca comprender a la persona en su conjunto: su salud, su desarrollo, sus necesidades, su entorno familiar, su autonomía y su bienestar cotidiano.
Este recorrido fue una forma de descubrir que la salud puede ser un camino de acompañamiento, capacitación y cuidado. Un lugar donde cada persona es mirada por quien es, escuchada en lo que necesita y acompañada para desarrollar al máximo sus capacidades.
Una jornada de encuentro en la "familia Lejeune"
La jornada concluyó con un cóctel internacional, en el que los distintos equipos compartieron comida de diferentes países. Fue un momento de convivencia, alegría y celebración, que terminó con música y baile entre todos los participantes.
La Dra. Mónica López Barahona, presidenta de la Fundación Jérôme Lejeune España, dirigió unas palabras finales a los jóvenes y a los equipos participantes. Agradeció especialmente a la organización, el haber hecho posible un encuentro orientado a la formación y al crecimiento de los jóvenes con trisomía 21 en su camino como self-advocates.
“Para nosotros es un honor acogeros aquí. Esperamos que estos días hayan sido productivos para vuestra formación como defensores de vuestros propios derechos, y que volváis a vuestros países con nuevas ideas, nuevos amigos y con la certeza de que la Fundación Jérôme Lejeune es, desde ahora, vuestra casa”, señaló.
Con estas palabras, la Fundación quiso dar la bienvenida a los participantes a la familia Lejeune y recordarles que está a su disposición para acompañarles y apoyarles en todo aquello que puedan necesitar.
Mirada Lejeune
Para la Fundación Jérôme Lejeune España, acoger este taller ha sido una oportunidad para seguir promoviendo una mirada verdaderamente integral sobre la discapacidad intelectual: una mirada que reconoce la dignidad de toda persona, escucha su voz y defiende su derecho a participar plenamente en la vida social.
Nuestro modelo de cuidado parte de una convicción: la salud es un elemento fundamental para el bienestar integral de la persona. Por eso, desde la consulta médica buscamos ofrecer una atención cercana, global y personalizada, que tenga en cuenta no solo el diagnóstico, sino también la vida concreta de cada paciente, sus necesidades, sus capacidades, su entorno familiar y su proyecto vital.
Participar en este taller de salud es, por tanto, una forma de seguir impulsando ese compromiso: escuchar a los propios protagonistas, comprender mejor sus necesidades y contribuir a que su voz esté presente también en los ámbitos sanitario, social y político. Porque cuando una persona con síndrome de Down conoce mejor su propia realidad, comprende el valor de su vida y descubre que su voz importa, también se fortalece su capacidad para participar, decidir y defender sus derechos.
Ese fue, precisamente, el mensaje que atravesó toda la jornada: mi vida es valiosa.
