Hace 100 años, el 13 de junio, nacía Jérôme Lejeune. ¿Qué permanece de aquel legado que la Fundación sigue haciendo suyo hoy? Un saber hacer, un saber decir, un saber ser.
Generalmente, lo que se recuerda de Jérôme Lejeune es su «saber hacer».
Descubridor de la trisomía 21 en 1958, fue una referencia mundial y una figura clave en el desarrollo de la citogenética, es decir, el estudio de los cromosomas y de las enfermedades relacionadas con sus anomalías, especialmente aquellas debidas a alteraciones en su número. Fue también un médico que cuidó a pacientes con discapacidad intelectual.
Dado que la trisomía tiene un origen constitucional —aparece en el momento de la formación del embrión—, Jérôme Lejeune comprendía la vida humana en todo su recorrido, desde su inicio en la fecundación, y no solo desde el nacimiento. De ahí su temprana pasión por una investigación científica profundamente innovadora, que lo convirtió en uno de los primeros en intuir los inicios de la terapia génica.
En aquella época, algunos aún creían que el llamado “mongolismo” podía deberse a una enfermedad de transmisión sexual materna o que era hereditario. Esto da idea de lo lejos que se estaba y de cómo él supo sostener, con nuevos medios, la esperanza de curación, convirtiéndose en uno de los padres de la genética contemporánea.
Quizá se haya olvidado, pero el profesor Lejeune también tuvo un «saber decir», porque, ante todo, era un hombre de palabra.
Fue el primer médico capaz de decir a una madre que su hijo con trisomía no era un agresor, que no era un hijo del pecado, sino del amor, y que podría ser feliz, al igual que sus padres.
Durante los cerca de treinta años que pasó en el hospital Necker-Enfants Malades, devolvió la dignidad y el orgullo a miles de familias, que aún hoy le están agradecidas y siguen dando testimonio de ello.
Hubo un tiempo en el que se dejaron de difundir errores científicos que estigmatizaban a los “imperfectos”, y en el que todavía no se había decidido someterlos a un eugenismo silencioso, a través del diagnóstico prenatal y la eutanasia. Él recibía con naturalidad a mujeres que tenían miedo de quedarse con su hijo con discapacidad; las acogía, no las juzgaba, sino que las tranquilizaba.
Hoy, quizá, Jérôme Lejeune podría ser cuestionado incluso judicialmente por ello.
“El desarrollo de las técnicas biológicas será fulgurante, pero ¿será el hombre fulminado?” Jérôme Lejeune
Lo más importante fue el «saber ser» de Jérôme Lejeune, que supera todo lo anterior.
La extraordinaria coherencia de su vida le llevó a mostrar, con serenidad, que es posible mantener unidas la exigencia racional y el amor al prójimo, el progreso del conocimiento y el respeto a la vida humana, la tradición médica y la necesidad de innovar.
Su libertad de espíritu era total porque, como él mismo decía, “no trabajaba para sí mismo”. No luchaba por dinero ni por honores, sino únicamente por el bien de la humanidad.
Lamentaba que el ser humano hubiera decidido ponerse en el lugar de Dios, definiendo por sí mismo lo que está bien y lo que está mal, con todos los riesgos que ello conlleva. Prevenir la deriva de una humanidad que destruye la vida: ese es el mensaje que dejó, no solo a sus pacientes o a la medicina, sino al mundo entero.
Cada generación está llamada a retomar ese testigo para seguir siendo verdaderamente humana.
Jean-Marie Le Méné, presidente del Grupo Internacional Jérôme Lejeune.
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Una propuesta formativa gratuita que ofrece un recorrido por la vida, la obra y el legado de Lejeune a través de conferencias, testimonios y encuentros con voces internacionales: médicos, genetistas, profesores, juristas, familiares, colegas que trabajaron junto a él y expertos en bioética que continúan hoy su legado en el ámbito académico, clínico y humano.
Cada testimonio se presenta en su idioma original, con subtítulos en inglés, para conservar la riqueza y autenticidad de cada voz. Este curso es una invitación a descubrir no solo los hitos de su trayectoria científica, sino también su vocación médica, su humanidad, su fe y la valentía moral que hicieron de Jérôme Lejeune una figura verdaderamente excepcional.
