En muchas ocasiones, los grandes olvidados en las familias en las que uno de sus miembros tiene síndrome de Down son los hermanos. Analizamos una reseña de la revista Down21, sobre un artículo publicado en 2024 en la revista Research in Developmental Disabilities, sobre este tema: El estudio, de Raaya Alon, busca entender cómo se sienten los adultos jóvenes que tienen hermanos con síndrome de Down (SD). Para ello, se analizaron tres aspectos principales: el apoyo social que reciben de su entorno, los recursos personales como el optimismo y el sentido de coherencia (SOC), y algunas características como el sexo, la religión y el nivel de independencia del hermano con SD. En total participaron 292 jóvenes israelíes, hombres y mujeres entre 18 y 27 años, que contestaron cuestionarios sobre sus emociones, su visión de la vida y el apoyo que perciben.
Los resultados muestran que el apoyo social es un factor clave. Quienes sentían más apoyo de su familia, amigos o comunidad expresaron más emociones positivas hacia su hermano, como admiración, empatía o cariño. Por el contrario, quienes recibían poco apoyo tendían a mostrar más emociones negativas, como frustración, tristeza o enojo. El optimismo también tuvo un papel muy importante: los jóvenes que tenían una actitud positiva frente a la vida mostraron mejores relaciones con sus hermanos.
El sentido de coherencia (SOC), que es la capacidad de ver los problemas como situaciones manejables, ayudó a reducir las emociones negativas. Los participantes con un SOC más alto expresaron menos sentimientos de tristeza, culpa o ansiedad en relación con su hermano con SD. Esto sugiere que las personas que confían en que los problemas se pueden resolver se adaptan mejor emocionalmente a los retos de tener un hermano con discapacidad.
El nivel de funcionamiento del hermano con SD fue otro factor determinante. Cuando el hermano era más independiente en tareas diarias, los participantes mostraban más emociones positivas. En cambio, cuando el hermano tenía menos autonomía y necesitaba más cuidados, surgían con mayor frecuencia emociones negativas. Esto refleja que la carga de responsabilidad y las preocupaciones influyen en el estado emocional de los jóvenes adultos.
La religión también tuvo un impacto importante. Los jóvenes que pertenecían a comunidades religiosas, en especial los ultraortodoxos y los nacionalistas religiosos, expresaron más emociones positivas hacia sus hermanos con SD. En cambio, los participantes seculares tendían a mostrar emociones más fuertes y, en algunos casos, más negativas. Esto puede explicarse porque la religiosidad, además de la fe, aporta un sentido de comunidad y pertenencia, lo que actúa como una red de apoyo emocional.
En cuanto al sexo, no se encontraron diferencias significativas entre hombres y mujeres, lo cual resulta interesante porque otros estudios habían mostrado que las hermanas suelen ser más vulnerables emocionalmente. Otro hallazgo fue que en los jóvenes seculares, el optimismo y el SOC resultaron especialmente importantes para reducir emociones negativas, mientras que en los religiosos este efecto no fue tan fuerte, probablemente porque el apoyo de la comunidad ya cumple ese papel protector.
Este estudio se basó en teorías que explican cómo los individuos se desarrollan dentro de distintos contextos, desde la familia cercana hasta la sociedad en general. Con esa mirada, se entiende que la experiencia de los hermanos no depende solo de ellos, sino también de los recursos internos que poseen y del apoyo externo que reciben.
En conclusión, el estudio muestra que tener un hermano con SD genera una mezcla de emociones en los adultos jóvenes, que pueden ser positivas o negativas según el apoyo social, los recursos personales y el contexto en el que viven. Estos resultados resaltan la importancia de fortalecer el optimismo, el SOC y las redes de apoyo, tanto familiares como comunitarias, para ayudar a los hermanos a enfrentar mejor esta experiencia. También sugieren que las instituciones y profesionales de la salud deberían ofrecer más recursos y programas de acompañamiento que refuercen las emociones positivas y reduzcan el estrés.
En definitiva, los hermanos de personas con SD cumplen un papel fundamental en la vida de sus familias, especialmente cuando piensan en el futuro cuidado de su hermano. Por eso, comprender sus emociones y brindarles apoyo es esencial para su bienestar y el de toda la familia.
Emerging adults’ emotions toward their siblings with Down síndrome”, publicado en Research in Developmental Disabilities 151 (2024) 104791.
doi.org/10.1016/j.ridd.2024.104791
