El pasado 11 de noviembre la Fundación Jérôme Lejeune y la Asociación Española del Síndrome de Rett firmamos un convenio de colaboración para unir fuerzas en un propósito común: acompañar y cuidar mejor a las personas con Síndrome de Rett, y a quienes viven cada día a su lado, en todas las etapas de la vida.
El Síndrome de Rett requiere una mirada amplia y una atención multidisciplinar: médica, educativa, comunicativa, emocional y familiar. Con este acuerdo queremos aportar una pieza más a ese ecosistema de cuidados que tantas familias llevan construyendo durante años.
El acuerdo nace de una convicción compartida: que la atención a la discapacidad intelectual de origen genético requiere un ecosistema de cuidados, donde la educación, la medicina, la investigación y el acompañamiento familiar trabajen de la mano.
Tres líneas de trabajo para un cuidado integral
El convenio establece tres ejes principales de colaboración:
- Cuidado médico especializado integral.
Las familias de RETT España podrán acceder al modelo de atención del Instituto Médico Jérôme Lejeune, especializado en discapacidad intelectual de origen genético. El seguimiento incluirá consultas de pediatría o medicina de familia, especialidades médicas, neuropsicología, nutrición, logopedia, trabajo social y pruebas diagnósticas. - Formación para familias y profesionales.
El convenio contempla acciones formativas para mejorar el día a día, comprender mejor el síndrome y fortalecer la autonomía y el bienestar de cada persona. - Impulso a la investigación.
La ciencia avanza cuando las entidades se encuentran. Este convenio abre la puerta a nuevas iniciativas de investigación en discapacidad intelectual de origen genético que puedan mejorar el futuro de quienes conviven con Rett.
Un compromiso compartido con la vida y la dignidad
La Asociación Española del Síndrome de Rett lleva años construyendo una red de apoyo para familias, profesionales y niñas afectadas por esta condición del neurodesarrollo. Por eso, acompaña con recursos, información rigurosa, comunicación aumentativa y servicios especializados.
Desde la Fundación Jérôme Lejeune trabajamos desde el ámbito médico, científico y formativo para acompañar a las personas con discapacidad intelectual de origen genético —y a sus familias— durante toda su vida.
Esta alianza une dos misiones que se complementan para ofrecer una atención más completa y cercana.
Formar, cuidar y acompañar
Cuidar a una persona con Rett implica muchas cosas: tiempo, presencia, información, decisiones, dudas, avances y retrocesos. Por eso, más que sumar recursos, esta colaboración quiere estar cerca: acompañar procesos, facilitar caminos y ayudar a que cada familia encuentre apoyo real y multidisciplinar cuando lo necesite.
