Dra. Mª del Carmen Ortega. Médico colaboradora de la Fundación Jerome Lejeune España, y miembro del Comité Internacional de la T21RS, para la investigación en el proyecto Síndrome de Down-COVID19.
La Trisomy 21 Research Society –T21RS– lanza un proyecto de investigación internacional para analizar el riesgo derivado del COVID-19 en el síndrome de Down.
El brote de coronavirus (COVID-19), catalogado como una pandemia por la Organización Mundial de la Salud, puede provocar problemas adicionales a las personas que ya son vulnerables y especialmente a quienes ya padecen otros problemas de salud. Aunque todavía no disponemos de datos sobre cómo la enfermedad del coronavirus puede afectar a las personas con síndrome de Down, sabemos que, en conjunto, estas personas pueden presentar algunos factores preexistentes que podrían afectar sus respuestas a la infección por el virus. Las personas con síndrome de Down tienen menos células capaces de proporcionar la debida vigilancia por parte de su sistema inmunitario y organizan sus respuestas inmunes más lentamente de lo que lo hace el resto de la población, un efecto que se acentúa con la edad. En consecuencia, las personas con síndrome de Down pueden mostrar mayor riesgo de presentar los efectos adversos asociados al COVID-19.
Para entender mejor este riesgo y poder informar sobre las recomendaciones más apropiadas capaces de proteger a las personas con síndrome de Down ante el COVID-19, la Trisomy 21 Research Society (T21RS) ha emprendido una iniciativa en Europa, Estados Unidos y Latinoamérica.
El grupo de trabajo T21RS COVID-19 ha diseñado e implementado una encuesta rápida dirigida a los cuidadores (familiares/tutores/profesionales) y a los médicos que atienden a las personas con síndrome de Down que hayan sido diagnosticadas de COVID-19. La encuesta va acompañada de una revisión continua de la literatura científica por parte de la T21RS, con el fin de entender mejor la potencial vulnerabilidad de las personas con síndrome de Down frente a las infecciones respiratorias de origen vírico.
Más que nunca, es importante garantizar que las personas vulnerables se mantengan a salvo, y que se les ofrezca el mismo acceso a los tests y a los tratamientos que a los demás.
Con el fin de hacer llegar las respectivas encuestas de trabajo a los cuidadores y a los médicos que atienden a una persona con síndrome de Down que haya sido diagnosticada de infección por el COVID-19 en España y Latinoamérica, rogamos que quienes conozcan algún caso, se dirijan y lo comuniquen a la coordinadora Coral Manso, de Down España: salud@sindromedown.net quien se encargará de enviar y recoger las encuestas.
Miembros del Comité internacional de la T21 Research Society:
Stephanie Sherman, Emory University and co-chair, Clinical committee
Alberto Costa, Case Western Reserve University, co-chair Clinical committee
Mara Dierssen, Center for Genomic Regulation and past president of T21RS
Andre Strydom, King’s College London and T21RS president
Anne Sophie Rebillat, Lejeune Institute (Paris) and co-Chair, Science and Society Committee
Maria Carmona Iragui, Sant Pau Memory Unit, Spain and Co-Chair Science and Society Committee
Stefania Bargagna, Fondazione Stella Maris, Italy
Guissy Sgandurra, Fondazione Stella Maris, Italy
Angelo Carfì, Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli, Italy
Diletta Valentini, Ospedale Pediatrico Bambino Gesu, Italy
Andrew Nowalk, University of Pittsburg (Infectious diseases), USA
Anke Huels, Emory University (Environmental health and epidemiology), USA
Monica Lakhanpaul, University College London, and DSMIG-UK representative
Martin Gulliford, King’s College London (Public health), UK
Nicole Baumer, Harvard University, USA and DSMIG representative
Ferran Sanz, Research Programme on Biomedical Informatics of IMIM-UPF, Spain
Miguel-Angel Mayer, Research Programme on Biomedical Informatics of IMIM-UPF, Spain
Rafael de la Torre, Consorci MAR Parc de Salut de Barcelona (Pharmacology), Spain
Coral Manso, Down Spain
Agustin Matias, Down Spain
Jesus Flórez, Fundación Iberoamericana DOWN 21
Mª Carmen Ortega, Hospital Universitario 12 Octubre (AGCPSM), Madrid, Spain
Miembros del Comité español:
Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD)
DOWN ESPAÑA
FIADOWN (Federación Iberoamericana de Instituciones para el síndrome de Down)
Fundación Iberoamericana DOWN 21
Hospital La Princesa, Madrid (Unidad de atención al adulto con SD)
Hospital del Mar. Instituto de Investigaciones Médicas IMIM, Barcelona
Research Programme on Biomedical Informatics of IMIM-UPF
Centro de Regulación Genómica, Barcelona
Hospital Niño Jesús, Madrid
Servicio de Neurología, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona
Hospital Universitario 12 Octubre (AGCPSM), Madrid
Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander
Instituto Hispalense de pediatría de Sevilla
