El pasado 9 de junio se anunció la próxima apertura del Instituto Jérôme Lejeune en Madrid para finales de este año, durante la jornada de divulgación Análisis y avances en la salud de las personas con Síndrome de Down en el siglo XXI. Esta jornada fue organizada por la Fundación Ramón Areces, la Fundación Talita Madrid y la Fundación Jérôme Lejeune. Se celebró en la sede de la Fundación Ramón Areces de Madrid. La jornada fue inaugurada por Ignacio Tremiño Gómez, director general de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid y clausurada por Paula Gómez-Angulo Amorós, directora general de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
El anuncio de la apertura de la nueva sede del Instituto Jérôme Lejeune en Madrid vino precedido por unas interesantísimas conferencias, en las que expertos nacionales e internacionales que son referentes en el cuidado y la investigación sobre trisomía 21 (síndrome de Down) desgranaron los últimos avances en investigación clínica en este ámbito; su posible relación con el autismo o el Alzheimer; la importancia de ofrecer a las personas con esta anomalía cromosómica un cuidado integral de su salud, así como el impacto positivo de la integración escolar y social para mejorar su calidad de vida.
La consulta médica del Instituto Jérôme Lejeune en Madrid replicará el modelo de medicina que ejercía el Profesor Lejeune y que continuó en el Instituto que lleva su nombre en París tras su fallecimiento.
La consulta Lejeune se caracteriza por poner a la persona con discapacidad intelectual genética en el centro de toda la atención médica, de forma que:
- Esté bien diagnosticada genéticamente, pues un buen diagnóstico implica una buena atención médica y un tratamiento eficaz. Siendo una de las figuras principales en la consulta la del genetista clínico.
- Se dedique a cada persona el tiempo que necesite, por lo que no hay una duración máxima preestablecida para la consulta. Si bien es cierto que, a partir de la experiencia del Instituto Jérôme Lejeune de París, se estima que como mínimo la consulta tiene una duración de una hora.
- Se realiza una revisión integral de la persona, considerando todas las posibles patologías asociadas a la anomalía genética, recabando la opinión de cuantos especialistas estén implicados y, por supuesto, trabajando en red con los médicos locales que atienden a cada persona. Es lo que se denomina una Atención de 360º.
- Se trabaja con una Historia Clínica Única, desde que la persona con discapacidad llega al Instituto Jérôme Lejeune hasta el final de su vida. De forma que cada cambio de profesional de referencia por motivos de edad (pediatría, adultos y geriatría) se realiza de forma natural, con pleno conocimiento de cada persona por parte de los profesionales médicos y paramédicos.
- Fomento de una Red de Médicos y Paramédicos Especialistas en discapacidad intelectual de origen genético, para ampliar la forma tan especial de hacer medicina del Profesor Lejeune.
- Manteniendo una relación estrechísima entre la Atención Médica y los avances de la Investigación, entendiendo que es el mejor conocimiento de las causas de la discapacidad intelectual genética a través de la investigación, la que podrá traer tratamientos que mejoren las capacidades cognitivas y, en consecuencia, su autonomía y calidad de vida.
El éxito de la consulta del Instituto Jérôme Lejeune se debe a la visión global que se da a través de sus tres misiones:
- Cuidado médico integral de cada persona con discapacidad intelectual de origen genético y a su familia, desde su llegada al centro médico hasta el final de la vida, procurando prevenir las patologías asociadas a la trisomía 21 o el síndrome genético concreto gracias a su diagnóstico y a su tratamiento eficaz para mejorar las capacidades de cada persona de forma individual. Trabajando en red con todos los profesionales médicos y paramédicos implicados en su salud y su bienestar.
- Investigación, cuyos objetivos son, en primer lugar, mejorar el cuidado, comprender la patología y las complicaciones que ésta genera en la persona y su capacidad intelectual. En segundo lugar, mejorar la calidad de vida. En tercer lugar, buscar tratamientos que disminuyan la deficiencia intelectual, aumentando las capacidades cognitivas y el mejor funcionamiento de las funciones ejecutivas.
- Formación de los médicos y paramédicos que tratan a las personas con discapacidad intelectual genética, así como de los familiares y cuidadores, así como de las propias personas que padecen la discapacidad intelectual genética.
El Instituto Jérôme Lejeune contará desde sus inicios con un Equipo Médico y Paramédico formado y especializado en el saber hacer del Profesor Lejeune.
El Instituto Jérôme Lejeune en Madrid tendrá su sede en la calle Esparteros, número 11. Ofrecerá una atención médica integral a toda persona con discapacidad intelectual de origen genético que lo desee y formará parte de la Red de Centros de Investigación Jérôme Lejeune.
Para cualquier duda o solicitud de información, incluyendo la solicitud de una precita para la consulta del Instituto Jérôme Lejeune, se puede escribir a la siguiente dirección de correo electrónico: consultas@fundacionlejeune.es.
