El cambio de estación desde mi discapacidad
¿Cómo viven los cambios de rutina y estación una persona con discapacidad? Nos ponemos en su piel. Una mirada en primera persona.
Cuando llega el frío, se acortan los días, el mundo cambia de color y de temperatura, y eso me descoloca.
De repente salgo de casa y noto un aire frío en la cara. Tengo que ponerme un abrigo porque si no me enfrío y hasta puedo ponerme malo. Siento más hambre ya que necesito más fuerzas, y el sol deja de acompañarme en todo momento. El cielo está cubierto por nubes que sueltan unas gotas de lluvia que me mojan el pelo, la cara... los pies se me calan.
Además, me tengo que despertar de noche. “Buenos días”… ¡pero si no es de día! Cuesta salir de la cama sin tener la señal que me da el sol por la mañana desde hace meses, y después del atardecer la vida sigue: terapias, actividades. El fin de semana visitamos a la familia, los abuelos y no volvemos a casa hasta bien avanzada la noche.
Pero eso no es todo… ahora llega el cambio de hora, y de golpe volverá a haber algo de luz cuando nos levantemos, pero se hará de noche casi a la hora de merendar. Nos desconectaremos aún más de nuestra parte sensorial que quiere ponernos en modo descanso cuando el sol se acuesta.
Y me apuran, me dicen que tengo que espabilar. No me quieren esperar cuando tengo que encajar este cambio en mi universo, adaptarme a otra luz, otro aire, otra ropa más difícil de poner que dificulta mis movimientos. Es un esfuerzo acostumbrarme a llevar esos zapatos que cubren más el pie, los calcetines que son complicados de subir, y todas esas capas con mangas, botones y cremalleras. Que no os extrañe si tardo, me frustro, me enfado o me agoto.
¿Pero qué es lo que necesito?
Vuestra paciencia es probablemente lo más imprescindible para aclimatarme, y puede que si se respetan mis tiempos yo mismo llegue a encontrar en mi memoria las sensaciones del invierno pasado. También necesito unas explicaciones con algunos marcadores temporales positivos a mi medida: “Ya es invierno, volverá el calor cuando haya pasado la Navidad, la nieve, la Semana Santa en el pueblo, y de momento vamos a disfrutar de las luces en la calle, del fresquito en la cara y de nuestros momentos calentitos en casa”. Algunas canciones, o poemas sobre las estaciones quitan hierro a esta inquietud y permiten compartirla con los compañeros o la familia en forma de mantras. Pero tampoco pueden faltar las directivas orales y/o físicas que me ayudarán, poco a poco, a agilizar unas rutinas que han cambiado mucho.
Y es que el cambio es grande para todos, aunque los que no tenemos discapacidad no nos permitamos pensarlo ni hacer nuestra adaptación en conciencia. Basta con ver los escaparates de las farmacias proponiendo remedios para cansancio, catarros, caída de pelo, melancolía… Entonces, como cuidadores, nos podríamos preguntar también: ¿Cuánto me afecta a mí el cambio de estación? ¿Debería empezar a escucharme y descansar un poco más, tomar mi tiempo, para poder ayudar con mayor empatía al que tengo a mi cargo?
Si notamos que la persona, o hijo, con discapacidad a quien cuidamos muestra señales de cansancio, malestar o irritabilidad este otoño, no dudemos en acudir a nuestros médicos , donde podrán valorar sus necesidades particulares y ofrecernos recomendaciones adaptadas a cada persona: explicaciones y rutinas, orientación nutricional y, cuando sea necesario, complementos o vitaminas, además de la experiencia compartida con familias en situaciones similares.
Porque cuando llega el frío, todos necesitamos cuidados.
Reflexiones de una madre de la Fundación Lejeune.
