El pasado 8 de agosto, se celebró en el club restaurante Trocadero de Sotogrande, una cena de gala con el propósito de recaudar fondos para la Fundación Jérôme Lejeune, destinados a la atención médica de personas con discapacidad intelectual de origen genético. El evento reunió a 190 personas y fue impulsado por Blanca Entrecanales Domecq, miembro del Patronato de la Fundación.
“Nuestra razón de ser es cuidar de forma integral a personas con discapacidad intelectual de origen genético y a sus familias”, afirmó Mónica López Barahona, Presidenta de la Fundación. Siguiendo el legado del profesor Jérôme Lejeune, considerado el padre de la genética moderna por su descubrimiento de la trisomía 21, la causa del Síndrome de Down, la Fundación continúa su misión.
Pablo Siegrist, Director General de la Fundación, destacó la importancia del evento para la investigación y el tratamiento de las discapacidades intelectuales de origen genético: “Cada euro recaudado hoy nos acerca más a seguir ofreciendo una atención médica especializada, a promover proyectos de investigación en este campo y a defender la dignidad de la persona”.
La cena contó con la colaboración desinteresada de los productos ecológicos La Dehesa El Milagro, y el club de playa y restaurante Trocadero Sotogrande, además de Bodegas Entrecanales-Domecq, Auara, Beher. Ke Sotogrande ofreció los bocadillos a todos los voluntarios.
Después de la cena, tuvo lugar una copa solidaria y subasta presentada por Michi Primo de Rivera y amenizada por La DJ María Arias– venida de Ibiza especialmente para el evento. Destacaron entre los treinta y cinco voluntarios a la YouTuber, Inés Trujillo, La divina Inés; Victoria Vallejo Nájera, artista plástica y diseñadora. La DJ Ale que pinchó junto a DJ Maria y a la influencer, Marieta de El cromosoma de Marieta que ayudaron a amenizar la velada. Todas ellas con T21.
Al final de la noche, se anunció que se había superado el objetivo de recaudación, gracias a la generosidad de los asistentes y la inestimable ayuda de las voluntarios.
La Fundación en Andalucía
La Fundación Jérôme Lejeune inauguró en 2023 en Madrid el Instituto Médico, el único centro de España especializado exclusivamente en discapacidad intelectual de origen genético. En este tiempo, pacientes de diversas localidades andaluzas, como Arjona, Baeza, Benalmádena, Granada, Jerez, Mairena, Marbella y Sevilla, han acudido al centro para recibir seguimiento médico.
En su afán por mejorar la calidad de vida de estas personas, Pilar García, andaluza y Directora Médico del Instituto Médico, declaró: “Ofrecemos un cuidado médico especializado a personas de toda España y a sus familias, y no queremos que nadie se quede sin venir por una cuestión económica, por eso contamos con distintas opciones para hacer la consulta accesible”. En su primer año de funcionamiento, se han atendido más de 650 consultas, cuenta con 200 pacientes en seguimientos y gestiona 33 casos de alteraciones genéticas diferentes.
