“Abro la puerta, acompaño a pacientes a la consulta, les doy las fichas, ordeno las salas, juego con los peques…”
Abrir la puerta, en el caso de María, no es solo una tarea práctica. Es también el primer gesto de acogida para muchas familias que llegan por primera vez a la consulta médica, a menudo con dudas, miedo o incertidumbre sobre el futuro de su hijo. Antes de ver al médico, se encuentran con María: una joven con trisomía 21, con estudios, trabajo, amigos y proyectos propios.
Desde ese gesto sencillo —abrir la puerta— se abre también otra cosa: la posibilidad de proyectar capacidad, bienestar y vida plena. Esa fue la clave que atravesó toda la conversación emitida en Caminos de Sensibilidad, de Click Radio Televisión, donde desde la Fundación Jérôme Lejeune compartimos una mirada distinta sobre la discapacidad intelectual: una mirada centrada en la persona, en su salud integral y en su potencial a lo largo de toda la vida.
Una conversación sobre disCapacidad intelectual en Caminos de Sensibilidad
La discapacidad intelectual suele aparecer en el debate público asociada a términos como límite, dependencia o dificultad. Sin embargo, existen espacios donde el enfoque cambia: se habla de salud, de bienestar, de prevención y de proyectos de vida. Ese fue el eje de la conversación emitida recientemente en el programa Caminos de Sensibilidad, de Click Radio Televisión, con la participación de la Fundación Jérôme Lejeune.
El programa reunió en el estudio tres miradas clave: la de una persona con discapacidad intelectual que habla en primera persona, la de una madre que acompaña desde la experiencia vital y la de una profesional médico especializada en neurodesarrollo. El resultado fue una conversación extensa, concreta y muy ilustrativa sobre cómo el cuidado integral puede transformar la vida de las personas y de sus familias.
María: la voz protagonista
María Sánchez Madrid Ripollés tiene 23 años, trisomía 21 (síndrome de Down) y cursa el último tramo de su formación universitaria en el programa Promentor de la Universidad Autónoma de Madrid. Actualmente realiza prácticas en la consulta médica del Instituto Jérôme Lejeune, donde su papel es, en sus propias palabras, “abrir la puerta, acompañar a los pacientes, ayudar en la sala de espera y jugar con los niños mientras esperan”.
Más allá de sus tareas, su presencia en la consulta tiene un impacto real. María es, en muchos casos, la primera persona con la que se encuentran las familias que acuden por primera vez. Familias que llegan con dudas, temores o incertidumbre sobre el futuro de sus hijos. Ver a María trabajando, hablando de su vida, de sus estudios, de sus amigos y de sus planes profesionales introduce un elemento clave: la esperanza de ser capaz.
Durante el programa, María habló también de sus intereses personales —la escritura, el baile, el ocio con su grupo de amigos— y de su deseo de trabajar como recepcionista en un hotel en el futuro. Un discurso profundamente revelador: proyectos, autonomía y sentido de identidad.
La mirada médica: prevención y acompañamiento a largo plazo
Junto a María intervino la Dr. Pilar García, pediatra especialista en neurodesarrollo y directora médico de la Fundación Jérôme Lejeune. Su intervención permitió contextualizar el trabajo clínico que se realiza desde la Consulta.
La atención médica, explicó, no se limita al seguimiento de una patología concreta ni se centra exclusivamente en el síndrome de Down. La Fundación atiende a personas con distintas alteraciones genéticas, desde el embarazo hasta la edad adulta, mediante entrevistas clínicas largas y un seguimiento continuado.
El objetivo es doble: por un lado, la prevención y el diagnóstico precoz de patologías asociadas (endocrinas, digestivas, cardiológicas, del sueño, entre otras); por otro, el cuidado del bienestar emocional, social y familiar, aspectos que influyen de manera directa en la calidad de vida y en el desarrollo global de la persona.
La doctora subrayó además la importancia de acompañar a las familias desde el inicio, especialmente en el momento del diagnóstico prenatal o neonatal, cuando la información que reciben suele ser parcial o excesivamente pesimista. El acompañamiento profesional permite ordenar la información, reducir el miedo y ofrecer una visión realista y basada en la experiencia clínica.
El papel de las familias: vínculo, acompañamiento y confianza
Uno de los momentos más significativos del programa se produjo cuando la madre de María intervino para responder a su hija. Su testimonio no fue un discurso elaborado, sino una respuesta espontánea de agradecimiento y reconocimiento.
Desde su experiencia como madre, puso el acento en el vínculo, en el camino compartido y en la importancia de contar con un acompañamiento médico que no se limite a lo técnico, sino que entienda a la persona en su conjunto, una mirada que refuerce que el bienestar no es solo ausencia de enfermedad, sino sentirse plenamente acompañado y potenciado.
Atención integral y trabajo en red
Durante la conversación se abordaron también otros aspectos del trabajo de la Fundación Jérôme Lejeune: la colaboración con asociaciones y entidades especializadas en educación, ocio e inclusión laboral; la figura del trabajador social dentro del equipo; y la importancia de facilitar el acceso a la atención sanitaria independientemente de la situación económica de las familias.
La Fundación cuenta con mecanismos como la Tarjeta Lejeune y un fondo de becas para garantizar que ninguna persona quede excluida por motivos económicos, un punto que fue destacado durante el programa como parte esencial del enfoque de cuidado.
Además, se subrayó la relevancia de la formación de futuros profesionales sanitarios. Estudiantes de medicina rotan por la consulta médica y conocen de primera mano un modelo de atención que integra ciencia, tiempo clínico y trato humano, contribuyendo así a cambiar la mirada sobre la discapacidad intelectual desde la práctica médica.
Cuidar antes para vivir mejor
A lo largo del programa, una idea se repitió de distintas formas: la necesidad de centrarse en el día a día, en el acompañamiento continuo y en el desarrollo de las capacidades reales de cada persona, sin comparaciones ni expectativas irreales.
Desde esta perspectiva, el bienestar se construye con pequeños gestos: una consulta médica con tiempo, una transición cuidada de la pediatría a la medicina de adultos, orientación a las familias en aspectos como el sueño, la conducta o los hábitos de vida, y oportunidades reales de participación social y laboral.
La conversación en Caminos de Sensibilidad mostró que hablar de discapacidad intelectual desde el bienestar implica cambiar el foco: de la limitación a la capacidad, del miedo a la confianza, del diagnóstico a la persona.
📻 La entrevista completa puede verse en el programa Caminos de Sensibilidad de Click Radio Televisión.
