La Fundación Jérôme Lejeune participó este domingo en la Marcha por la Vida celebrada en Madrid con un mensaje centrado en una realidad que afecta cada año a numerosas familias: la forma en que se comunica un diagnóstico prenatal de síndrome de Down puede marcar profundamente su experiencia, su percepción de la discapacidad y la capacidad para tomar una decisión u otra.
Una realidad: el 95% de embarazos con diagnóstico en síndrome de Down acaban en aborto
Durante el acto, el padre, profesor y comunicador José Martín Aguado subió al escenario acompañado de su hijo Juanito para introducir una realidad que viven muchas familias cuando reciben la noticia de que el hijo que esperan tiene síndrome de Down.
A continuación, presentó a Pablo Siegrist, director general de la Fundación Jérôme Lejeune España, y a Sintia, madre de Emelin Sofía, una niña con síndrome de Down.
En su intervención, Pablo Siegrist recordó que en España el 95% de los embarazos diagnosticados prenatalmente con síndrome de Down terminan en aborto y como consecuencia, advirtió sobre la necesidad de construir una sociedad que acompañe más a las familias y descarte menos a las personas más vulnerables.
«El problema no es el diagnóstico. El problema es la palabra negativa que hunde a las madres y a las familias y les hace pensar que no existe una salida», afirmó.
El director general de la Fundación insistió en que la respuesta ante un diagnóstico no debería ser el miedo ni la soledad, sino el acompañamiento, la información rigurosa y la esperanza.
«La palabra que una familia necesita escuchar es: enhorabuena, estamos contigo y vamos a ayudarte».
Sintia y Emelie en el escenario con Pablo Siegrist, Director de la Fundación Jérôme Lejeune en España.
Sintia, el valiente 5% que dice sí.
Uno de los momentos más emotivos del acto fue el testimonio de Sintia, que relató cómo recibió el diagnóstico de síndrome de Down de su hija durante el embarazo.
Según explicó, tras una amniocentesis recibió los resultados estando sola y escuchó mensajes profundamente desalentadores sobre el futuro de su hija. Le hablaron de limitaciones, “tu hija no va a poder andar”, dificultades ” tu hija va a ser una carga”, y de la urgencia de interrumpir el embarazo estando a 32 semanas de gestación. “No tiene sentido seguir con el embarazo. Tienes 29 años, aún eres joven, puedes tener más hijos”.
«Cuando me dijeron todo aquello sentía mi corazón hecho pedazos. Yo me preguntaba cómo una madre podía decidir por la vida de un hijo».
Sin embargo, lejos de resignarse, decidió buscar una segunda opinión.
«No fui a otro hospital buscando otro diagnóstico. Fui buscando que fueran diferentes. Buscaba comprensión, esperanza y soluciones».
Finalmente, Emelin Sofía nació a las 37 semanas. Hoy, explicó, es una niña alegre, fuerte y querida por toda su familia. «Es nuestro milagro hecho realidad. Cada día nos sorprende más».
La intervención concluyó con unas palabras dirigidas a su hija:
«El día que naciste entendí que nada volvería a ser igual. Redefiniste el sentido de todo. Desde entonces, cada paso que doy tiene un propósito: acompañarte».
Una evidencia en la investigación: comunicar también es cuidar
El mensaje compartido durante la Marcha por la Vida conecta directamente con las conclusiones del proyecto COMDIDOWN, una investigación desarrollada por la Dra. Teresa Vargas Aldecoa como investigadora asociada a la Cátedra Internacional de Bioética Jérôme Lejeune.
El estudio analiza cómo comunican los profesionales sanitarios el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down y cómo esa comunicación puede influir en la experiencia de las familias, la percepción de la discapacidad y la toma de decisiones.
Entre sus principales conclusiones, la investigación señala que la manera de comunicar la llamada “primera noticia” constituye un factor crítico y que muchas familias perciben la información recibida como insuficiente, desequilibrada o excesivamente centrada en las posibles patologías asociadas al síndrome de Down.
Asimismo, el estudio destaca la necesidad de reforzar la formación de los profesionales sanitarios en habilidades de comunicación y acompañamiento, así como ofrecer información actualizada sobre la realidad, la calidad de vida y las oportunidades de desarrollo de las personas con síndrome de Down.
La investigación COMDIDOWN muestra que la forma de comunicar un diagnóstico prenatal de síndrome de Down puede influir significativamente en la experiencia emocional de las familias, en la percepción de la discapacidad y en la toma de decisiones posteriores. Por ello, la formación de los profesionales sanitarios en comunicación y acompañamiento constituye una necesidad creciente para avanzar hacia una atención médica más humana y centrada en la persona.
Proyecto de investigación en la comunicación del diagnóstico del síndrome de Down, realizado por la Dr. Teresa Vargas.
Queremos acompañar y cuidar a cada persona
Desde la Fundación Lejeune reivindicamos una mirada médica que no reduzca a una persona a una alteración genética. Una mirada que sepa decir: “tu hijo tiene dignidad, tiene valor y merece ser acogido”.
Necesitamos una sociedad que acompañe más y descarte menos. Queremos más apoyo real a las madres y las familias. Más médicos formados para comunicar con humanidad. Más recursos, más acogida y más esperanza.
Necesitamos una sociedad que no sentencie a las personas cuando son más vulnerables, sino que las acompañe.
Cuando una madre, una familia, se siente acompañada, la vida se abre paso. Por eso ponemos a disposición de las madres y familias nuestra consulta médica especializada con médicos especialistas en atender a personas con diversas alteraciones genéticas, acompañándolas desde el diagnóstico hasta la vida adulta.
Porque queremos investigar, cuidar y defender a cada persona, sea cual sea su diagnóstico.
