IMDEA Nutrición y la Fundación Jérôme Lejeune lanzan un marco de colaboración para mejorar la salud de personas con alteraciones genéticas

Una alianza para impulsar la investigación en nutrición aplicada a la discapacidad intelectual

Viernes, 17 de abril de 2026El acuerdo firmado por los directores de ambas instituciones, Ana Ramírez de Molina y Pablo Siegrist, impulsa nuevas líneas de investigación en genética médica y discapacidad intelectual para mejorar el tratamiento y diagnóstico de condiciones como los síndromes de Down, X frágil y Rett, entre otros.

El Instituto IMDEA Nutrición, con sede en Madrid, y la Fundación Jérôme Lejeune han formalizado un acuerdo que permitirá poner en marcha proyectos conjuntos en el ámbito de la Nutrición de Precisión y su impacto en la salud de personas con discapacidad intelectual de origen genético. El objetivo es acelerar la investigación en un campo aún emergente y trasladar sus avances a la práctica clínica y a la vida cotidiana de quienes viven con condiciones como los síndromes de Down, Rett, Williams-Beuren, Angelman o X frágil.

Este acuerdo da continuidad a una relación ya iniciada entre ambas instituciones. En diciembre de 2025, el Instituto IMDEA Nutrición visitó la sede de la Fundación Jérôme Lejeune en España en un primer encuentro que permitió compartir enfoques, líneas de investigación y el modelo de atención integral del Instituto Médico Jérôme Lejeune. Aquella visita abrió un espacio de diálogo en torno a la nutrición, la salud metabólica y la investigación traslacional, sentando las bases de esta colaboración que hoy se consolida.

Evidencia científica: el papel de la nutrición en la salud metabólica

Este marco de colaboración multidisciplinar abre nuevas vías de estudio en genética médica y discapacidad intelectual mediante la integración de variables clínicas, metabólicas y moleculares para comprender mejor cómo influyen en la evolución y el bienestar de estas personas y, en último término, ofrecer soluciones más personalizadas y eficaces. Entre las líneas prioritarias de trabajo se encuentran el impacto de la nutrición en condiciones como el trastorno del espectro autista, el envejecimiento prematuro en personas con trisomía 21 (síndrome de Down), la relación entre nutrición y desarrollo neurológico, y el diseño de intervenciones nutricionales.

En este contexto, el estudio LiverTy, desarrollado recientemente por Lorena López Lora, investigadora de IMDEA Nutrición y de la Fundación Jérôme Lejeune, identifica una mayor adiposidad abdominal en jóvenes con trisomía 21 —mejor detectada mediante el índice cintura-altura— y su asociación con indicadores de salud hepática evaluados mediante técnicas no invasivas como FibroScan, así como el papel protector de la dieta mediterránea en su perfil metabólico.

Conectar investigación y práctica clínica

Esto supone una vía para generar evidencia científica sobre la relación entre factores nutricionales y fenotipos clínicos en estas condiciones genéticas, y marca además un avance al conectar dos ámbitos que tradicionalmente han operado en paralelo: la atención especializada en discapacidad intelectual y la investigación de vanguardia en Nutrición y Salud.

Todo ello permite una caracterización clínica más precisa a través del análisis de determinantes biológicos, incluidos los factores nutricionales, en el contexto de los trastornos genéticos.

De la investigación a la vida cotidiana

El acto de firma tuvo lugar en la sede de IMDEA Nutrición, en Cantoblanco. Su directora, Ana Ramírez de Molina, señaló que se trata de un paso más para asegurar que la investigación no se quede en el laboratorio, “porque estas sinergias nos permiten trasladar los resultados a aplicaciones reales.”

En este sentido, destacó algunas de las primeras acciones, como el desarrollo de “estrategias de nutrición de precisión para mejorar los resultados clínicos en poblaciones con trastornos genéticos, e incluso formulaciones nutricionales específicas orientadas a modular procesos fisiopatológicos.”

Por su parte, Pablo Siegrist, de la Fundación Jérôme Lejeune en España, afirmó que este acuerdo “supone avanzar hacia una atención más completa para las personas con alteraciones genéticas que cursan con discapacidad intelectual, incorporando el conocimiento científico más avanzado en nutrición en un modelo sociosanitario integral orientado a garantizar su bienestar, como el que se ofrece en el Instituto Jérôme Lejeune.”

 

Este acuerdo no se limita a un único proyecto, sino que establece un marco estable de colaboración para desarrollar ensayos clínicos conjuntos, compartir recursos y equipos de investigación, y poner en marcha iniciativas de divulgación que acerquen estos avances a la sociedad.

En el acto también estuvieron presentes Beatriz Gil de Azcoiti, directora de Desarrollo Corporativo, y Pilar García, directora médica pediátrica de la Fundación Jérôme Lejeune, así como Ricardo Ramos, subdirector de IMDEA Nutrición, y Lorena López Lora, nutricionista que trabaja en ambas instituciones, junto a otros responsables de Innovación y Transferencia del Conocimiento que hicieron posible la firma.

Nuestro compromiso

Este acuerdo refuerza el compromiso de la Fundación Jérôme Lejeune con una investigación que no se detiene en el conocimiento, sino que busca transformar y mejorar la vida de las personas de quienes conviven con patologías de origen genético como el síndrome de Down, Rett o X frágil, entre otros. Porque avanzar en ciencia es también avanzar en cuidado, acompañamiento y en dignidad.

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