La Gala, a la que asistieron más de 400 personas, tuvo lugar el pasado día 15 de noviembre en Platea Madrid.
En la Gala, se entregó el I Premio Internacional Madame Lejeune a una trayectoria dedicada al cuidado de los más vulnerables, en favor de Dña. María Victoria Troncoso y D. Jesús Flórez.
Madrid, 17 de noviembre de 2023.- La Fundación Jérôme Lejeune ha celebrado su primera Gala benéfica en España, a la que asistieron más de 400 personas.
En el acto, fue entregada la primera edición del Premio internacional Madame Lejeune en reconocimiento a una trayectoria dedicada al cuidado de los más vulnerables, en favor de Dña. María Victoria Troncoso y D. Jesús Flórez, matrimonio y padres de cuatro hijos, de los cuales dos tienen discapacidad intelectual de origen genético.
Para la recogida del premio asistieron D. Jesús Flórez y dos de sus hijos, Miriam e Íñigo y fue entregado por Blanca Entrecanales, presidente de Dehesa El Milagro, partner principal del acto, se trata de una bella figura en bronce, que representa a una madre ofreciendo a su hijo, que tiene trisomía 21 (síndrome de Down). Esta figura ha sido realizada por la artista gaditana Elena Pilar Palomino-Borbón.
En palabras de Mónica López Barahona, presidenta de la Fundación en España: “Este niño abre los brazos porque quiere darnos un abrazo o, mejor, quiere que se lo demos a él: porque quiere ser acogido, tiene derecho a ser uno más en esta sociedad.” En la presentación a los premiados añadió: “Este premio quiere reconocer la vida del matrimonio Flórez-Troncoso. Ellos acogieron la vulnerabilidad, como muchos padres, cuando nació su primera hija, Toya, con una discapacidad intelectual. A partir de ahí, se dedicaron en cuerpo y alma a su educación para sacar de ella lo mejor y ayudarla en su camino hacia la mayor autonomía, de ahí que María Victoria llegó a desarrollar un método de enseñanza de la lectoescritura, para personas con discapacidad intelectual, además de fundar la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Jesús, por su parte, desde su actividad médica y académica, también ha ayudado a avanzar la investigación y se ha comprometido con tantos cuidadores, ofreciendo recursos valiosísimos desde la que ahora es la Fundación Iberoamericana Down 21, que fundó.”
Por su parte, Jesús Flórez tras la intervención de su hija Miriam y su hijo Íñigo destacó en relación con su, mujer ausente por problemas de salud: “Fue ella con su coraje quien impulsó el cambio en nuestra sociedad, y transformó la cultura del NO en la cultura del SÍ. María Victoria se volcó primero en la atención temprana, en comprender la esencia de su contenido y en enseñarlo a quienes le rodearon en Santander. Sacó a los niños a la calle cuando las familias no se atrevían a hacerlo porque les daba vergüenza. Acometió con paciencia de años el esfuerzo en la evolución del lenguaje y la comunicación. Analizó el proceso de la lectura inteligible y creó su propio programa que ha transformado la capacidad lectora de miles de personas con síndrome de Down en España e Iberoamérica. Introdujo a nuestras hijas, desde su más tierna edad, en colegios ordinarios y abrió el camino para que muchos más lo siguieran. ¿Cuál fue mi papel? Primero, acompañarla. Segundo, estudiar a fondo la salud y el funcionamiento cerebral en el síndrome de Down. Y tercero, comunicar: en la era del conocimiento, teníamos que dar a conocer lo logrado y lo que se podía lograr en todos los foros que se iban abriendo, al amparo de una lengua hablada por cientos de millones. Así nacieron revistas, libros, cursos especializados, congresos nacionales de familias. No voy a negar que hay momentos difíciles. Pero a quien mucho se le da, mucho se le debe exigir. Vuestra presencia junto a nosotros, al amparo de una Fundación que desea seguir el curso diseñado por un hombre y una mujer de cualidades excepcionales, como el matrimonio Lejeune, nos llena de emoción, de agradecimiento, y de esperanza por un futuro en el que todos nos aceptemos como somos, con nuestras cualidades y nuestras limitaciones.”
La Gala fue dirigida por Javi Nieves, periodista y presentador de radio, que dirige las mañanas de Cadena 100 hace muchos años y persona muy comprometida con las causas más nobles.
Entre los momentos más entrañables, destacaron la participación del grupo de baile de Danza Down, la compañía de Elías Lafuente, así como del bailaor cordobés con trisomía 21 José Chofles, que ofreció un gran espectáculo de baile flamenco para todos los asistentes, acompañado de Jesús Alamillos a la guitarra y del cantaor Rubén Márquez.
Durante el acto, la Fundación presentó tres proyectos en búsqueda de financiación, ligados a las 3 misiones que desarrollan:
- una innovadora consulta multidisciplinar, en el que las tres especialidades de odontología, O.R.L y logopedia trabajan en conjunto para obtener el máximo potencial de la persona con discapacidad intelectual en cuanto a lenguaje, respiración y deglución;
- un centro de documentación y noticias online sobre ciencia y ética;
- y el primer crowdfunding en España para financiar becas predoctorales de investigación biomédica en discapacidad intelectual de origen genético, que presentó Marta Osuna, médico oncólogo pediatra en el Hospital HM Montepríncipe y que obtuvo la beca de investigación predoctoral de la Fundación Álvaro Entrecanales y Fundación Jérôme Lejeune en 2020 que comentó en su presentación: “Las personas con Síndrome de Down tienen un riesgo mucho mayor de desarrollar determinados tumores, como, por ejemplo, leucemias. Para que se hagan una idea, hay un subtipo de leucemia que se produce 500 veces más en personas con Síndrome de Down que en la población general. Por el contrario, hay algunos tumores que prácticamente no desarrollan. Además, no estoy hablando de tumores raros. Estoy hablando del cáncer de mama y el cáncer de próstata, unos de los tumores más frecuentes. Actualmente sabemos que una de cada 10 mujeres desarrollará un cáncer de mama. Sin embargo, este riesgo para mujeres con Síndrome de Down es 25 veces menor. Y todavía no entendemos por qué. No sabemos qué hay en ese cromosoma 21 extra que favorece o protege el desarrollo de determinados tumores.” Y para concluir su participación añadió: “Las becas predoctorales permiten transformar una observación en una investigación. Permiten, a raíz de una hipótesis, desarrollar tratamientos para la población con discapacidad intelectual que podrían potencialmente extrapolarse incluso para la población general. Además, permiten realizar estas investigaciones en España, en casa, sin tener que recurrir a acudir al extranjero para poder desarrollar nuestras ideas.”
Finalmente, la Gala concluyó con una tradicional rifa de más de 40 regalos donados por particulares y organizaciones.
Sobre la Fundación Jérôme Lejeune
La Fundación inició su labor en Francia en 1995 tras el fallecimiento del Dr. Jérôme Lejeune, considerado el padre de la genética moderna por descubrir, en 1958, la causa genética de la trisomía 21 (síndrome de Down). Dedica entre 4 y 5 millones de euros anuales a investigación, dispone de un biobanco en París con más de 20.000 muestras y 4 centros médicos – París donde han pasado más de 12.000 pacientes, Nantes (Francia), Córdoba (Argentina) y Madrid. En 2008, la Fundación Lejeune crea la Cátedra Internacional de Bioética de la mano la Dra. Mónica López Barahona como titular. En febrero de 2023 abrió las puertas del primer Instituto médico Jérôme Lejeune en España gracias a la colaboración entre otras organizaciones, de la Fundación Álvaro Entrecanales.
