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La CEU UCH acoge la presentación del Instituto Médico Fundación Jérôme Lejeune, el primer centro en España especializado íntegramente en discapacidad intelectual de origen genético

La presentación ha reunido a representantes de diferentes asociaciones de personas con discapacidad, familiares y profesionales sanitarios, y ha contado también con la asistencia de la diputada de las Cortes Valencianas Mar Galcerán

 

Valencia, 10 de noviembre de 2023. La Fundación Jérôme Lejeune, que tiene como propósito cuidar de forma integral y con base científica a las personas con discapacidad intelectual de origen genético, ha presentado en Valencia su primer Instituto Médico, especializado íntegramente en la atención a estos pacientes.

 

El acto, que se ha desarrollado en el Palacio de Colomina CEU, ha contado con la asistencia del director general de la Fundación Jérôme Lejeune en España, Pablo Siegrist; la directora Médico del Instituto Jérôme Lejeune en España, Dra. Pilar García, además de la diputada de las Cortes Valencianas Mar Galcerán y la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad CEU Cardenal Herrera, Dra. Verónica Veses.

El paciente visto de una manera integral

En España se estima que hay 35.000 personas con trisomía 21 (síndrome de Down), aunque en registros oficiales únicamente 16.500, a las que se añaden otras discapacidades como el autismo y algunas menos conocidas, de las que hay registradas 250 tipologías, como Williams, X- Frágil, Phelan-McDermid, S. Kabuki o Smith Magenis. La Fundación Jérôme Lejeune ha abierto recientemente en Madrid el primer Instituto Médico especializado en este tipo de pacientes, desde una filosofía única, heredada del Dr. Lejeune, y basada en la dedicación a los pacientes y sus familias, de manera integral, y la relación entre la observación clínica y la investigación.

 

Para ofrecer esta atención integral, el Instituto Médico Fundación Jérôme Lejeune cuenta con un equipo, liderado por la Dra. Pilar García, que ofrece todas las especialidades desde pediatría, cardiología, neurología, traumatología, endocrinología, oftalmología, ginecología, radiología, psiquiatría, odontología, otorrinolaringología y medicina deportiva. Además de contar con una terapeuta, un trabajador social, un neuropsicólogo y una nutricionista, para cuidar a los pacientes y sus familias.

 

Además de la atención médica, el centro dispone de un espacio de formación y divulgación y ha proyectado para el futuro un biobanco. El objetivo es que médicos, personal sanitario, familias, cuidadores y los propios pacientes tengan un espacio formativo en el que profesionales especialistas impartan conocimientos sobre temas importantes que les afectan.

 

“En la salud de un paciente no solo afectan temas médicos, sino que el lugar de trabajo, de estudios o de ocio impactan de una forma muy clara en su vida. Por eso, preparamos la consulta teniendo en cuenta todos estos ámbitos porque es la única manera de cuidar a los pacientes de manera integral” ha señalado, en la presentación, la Dra. Pilar García, directora médico de este centro.

 

“Contamos con un equipo de profesionales altamente capacitados para poder cuidar a todas las personas con discapacidad intelectual de origen genético, como ellos necesitan.  Dado que nuestros recursos son limitados, estamos intentando desarrollar un programa de becas para acceder a las consultas y de esta forma ayudar a cuantas más personas mejor. La idea es que sea accesible para todo el mundo”, ha añadido Pablo Siegrist, director general de la Fundación Jérôme Lejeune en España.

 

En su intervención, Siegrist ha recordado la figura del Dr. Lejeune, considerado el padre de la genética moderna por descubrir, en 1958, la causa genética de la trisomía 21(síndrome de Down). “El Dr. Lejeune dedicó su vida a cuidar y tratar a personas con discapacidad intelectual de origen genético, a la par que seguía investigando para comprender y buscar cómo mejorar su calidad de vida”, ha subrayado.

 

Por eso, siguiendo el legado del Dr. Lejeune, el propósito de la Fundación es: cuidar de forma integral y con base científica a las personas con discapacidad intelectual de origen genético, “desde tres misiones: promover la investigación, generar una atención médica especializada y defender la dignidad humana”.

 

Ver a la persona por encima de su discapacidad

La presentación del Instituto Médico Fundación Jérôme Lejeune ha contado también con la asistencia de la diputada de las Cortes Valencianas Mar Galcerán. En su intervención, ha subrayado de importancia de “ver a las personas por encima de su discapacidad. Tenemos capacidades y queremos tener la oportunidad de alcanzar nuestros objetivos”. En este sentido, Galcerán ha querido agradecer a la Fundación su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.

 

También la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la CEU UCH, la Dra. Verónica Veses, ha destacado el compromiso de la Fundación Jérôme Lejeune en el cuidado de las personas de manera integral, “En la atención a los pacientes, el centro siempre debe de ser la persona”.

 

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