Abrimos las puertas hace 3 meses y celebramos enormemente ¡que ya hemos realizado 100 consultas! Han sido unos meses llenos de emociones, de esfuerzo y de satisfacción por comenzar a cumplir el sueño de muchas personas al abrir el primer Instituto Médico Jérôme Lejeune en España. Por este motivo, nuestra Directora médico, la Dra. Pilar García ha querido compartir su vivencia durante este tiempo:
“Estos 3 meses, desde que comenzamos las consultas en la Fundación Lejeune, han sido especiales. Tener la oportunidad de acompañar a los niños y adolescentes con discapacidad intelectual y a sus familias, deteniéndonos en las necesidades de cada uno, escuchando, aconsejando, intentando hacerles la vida un poco mas fácil, supone un aprendizaje continuo que reporta muchas satisfacciones. Atiendes a personas muy diferentes, con distintas capacidades, temperamento, aficiones, habilidades… Encuentras desde una futura actriz a un deportista de élite, grandes dibujantes, lectores, terremotos, “disfrutones” de la vida… Con sus miedos, rutinas, dificultades, en ocasiones con sentimiento de soledad, debilidades…cada uno tan distinto, pero todos dando lecciones de vida: la resiliencia, el buen humor, la generosidad, el entusiasmo, la empatía. Sorprende en muchos casos la profundidad de sus pensamientos, cómo son conscientes de sus dificultades y de la dureza del mundo que les rodea, aunque no todos sean capaces de expresarlo con palabras. Por ejemplo, una de ellas dijo que lo que no le gustaba de tener síndrome de Down era que le mirasen. Otro, que le trataran como si fuera un niño pequeño, otro, que asiste a un centro ordinario, que no le invitasen a los cumpleaños…Me impactó el testimonio de una adolescente que al finalizar la consulta dijo que lo que mas le había gustado era que la habían escuchado. Piden dignidad, ser tratados ni mas ni menos como se merecen, como el resto de la población. Y pese a todo, es emocionante comprobar su capacidad para perdonar, dan oportunidades a los demás una y otra vez, lo que al mismo tiempo les hace vulnerables a la maldad de algunos. También te diviertes con ellos, a muchos les gusta gastar bromas, otros desarman a sus madres con sus piropos, son juguetones, te hacen sonreir, como dicen sus padres: te alegran el día. Aunque suene a tópico, consiguen sacar lo mejor de uno mismo. Espero que juntos, las personas con discapacidad intelectual, las familias, y los profesionales que trabajamos para ellos podamos recorrer durante mucho tiempo este camino tan apasionante”
En nuestra sociedad, es fundamental asegurar que todas las personas, independientemente de sus capacidades, reciban la atención médica que necesitan. En el Instituto Médico Jérôme Lejeune nos dedicamos incansablemente a brindar consultas médicas especializadas a personas con discapacidad intelectual de origen genético. Nuestro objetivo es ofrecer 4.000 consultas al año, pero necesitamos de ayuda para seguir ampliando nuestro impacto.
Cada consulta se caracteriza por dedicar un tiempo adecuado a cada paciente. No hay un tiempo determinado de atención, ya que las necesidades de cada individuo varían. Sin embargo, por término medio, cada consulta tiene una duración mínima entre 1,5 horas y 2 horas. Además, se requiere un tiempo de preparación de entre 3 y 4 horas por parte de los profesionales involucrados en cada caso. La atención médica se enfoca en brindar un enfoque global a lo largo de la vida de cada paciente, asegurando la continuidad de la información y la atención personalizada. Además, la estrecha relación entre la observación clínica y la investigación permite avanzar en los conocimientos médicos y aplicarlos directamente a los pacientes. Al ser una consulta tan diferente, tiene un coste aproximado de 550€. Por este motivo, la Fundación asume, en el mejor de los casos, 430€ de este coste. El objetivo es asegurar que la mayoría de las personas puedan acceder a estos servicios especializados. Por esta razón, necesitamos de colaboración de empresas y particulares para poder becar el mayor número de consultas posibles.
A través de donaciones para becar consultas médicas, podemos asegurarnos de que estos jóvenes reciban la atención que merecen. Juntos, podemos marcar la diferencia y brindarles un futuro más brillante y lleno de oportunidades. ¡Dona hoy en este enlace y sé parte de este hermoso cambio!
